El T.G.D. es una perturbación
grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la
interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de
comportamientos, intereses y actividades estereotipadas.
Dentro del T.G.D. encontramos:
?
Trastorno de Rett
?
Trastorno de Asperger
?
Trastorno de Tourette
?
Trastorno
desintegrativo infantil
?
Autismo
El autismo es el resultado de un déficit cognitivo básico que está
asociado con funciones de la comunicación.
Los niños autistas parecen tener
dificultad para extraer el significado de las situaciones y los sucesos,
especialmente las de tipo social, y en representar esta información de una
manera útil para referencias en el futuro.
Es autista aquella persona para la cual
las otras personas resultan opacas e impredecibles; aquella persona que vive
como ausente (mentalmente ausente) a las personas; se siente incompetente para
predecir, regular y controlar su conducta por medio de la comunicación.
Es un trastorno del desarrollo que se
manifiesta en el área de la conducta y la comunicación.
Etiología:
ü
se desconoce,
actualmente se investiga su origen neurológico
ü
no hereditario
ü
no lo determina la
relación afectiva del niño con la madre o padre
ü
afecta mayormente a
varones
ü
afecta a las
distintas áreas del desarrollo
ü
la gran mayoría de
los casos es Genética No Definida
(Genética Molecular)
ü
Trastornos genéticos
definidos como por ejemplo síndrome de Rett, síndrome de Down.
ü
Infecciones congénitas:
rubéola, toxoplasmosis, citomegalovirus.
ü
Infecciones
adquiridas: meningitis bacteriana, encefalitis herpéticas.
ü
Enfermedades
metabólicas: fenilcetonuria, alteraciones de las purinas, mitocondriopatías.
ü
Entidades
estructurales: malformaciones cerebrales, lecciones estructurales del cerebro
en desarrollo.
ü
Trastornos
perinatales (rol significante): hipoxia perinatal, traumatismo obstétrico.
ü
Otras entidades
patológicas: síndrome de West, síndrome alcohólico fetal, síndrome valproíco
fetal.
Ø
Comienza antes de los
30 meses.
Ø
Clara falta de
respuesta a los demás (no fija la mirada, no responde a besos, caricias)
Ø
Deficiencias graves
en el desarrollo del lenguaje
Ø
Si hay lenguaje,
tiene un patrón especial, con ecolalia
inmediata o demorada, lenguaje metafórico o inversión de pronombres
Ø
Respuesta extraña a
diferentes aspectos del ambiente: resistencia al cambio e interés o vínculos con ciertos objetos
Ø
Dificultades en la
percepción del cuerpo.
Ø
Conductas
protoimperativas DAME
Ø
Conductas protodeclarativas
MIRA (ausencia de conductas comunicativas para compartir experiencias)
Ø
Pensamiento
estructurado
Ø
Diferentes
posibilidades de aprendizajes
El concepto de espectro autista puede ayudarnos a comprender que, cuando hablamos de autismo y de otros trastornos
profundos del desarrollo empleamos términos comunes para referirnos a personas
muy diferentes. El tratamiento del autismo admite principios generales muy
abstractos, pero al mismo tiempo, tiene que ser extremadamente individualizado.
El punto de unión entre lo universal y lo individual; entre aquellas
características que definen a todas las
personas con autismo y esas otras que son peculiares, aparece un concepto muy
útil para relacionar explicaciones y tratamientos, y para situar a éstos en un
marco adecuado de referencia: el concepto de espectro autista.
El concepto de espectro autista puede
ayudarnos a comprender que, cuando hablamos de autismo y de otros trastornos
profundos del desarrollo, empleamos términos comunes para referirnos a personas
muy diferentes.
La naturaleza y la expresión concreta
de las alteraciones, que las personas con espectro autista presentan en esas
“dimensiones siempre alteradas”, dependen de seis factores principales:
1-
la asociación o no
del autismo con retraso mental más o menos severo
2-
la gravedad del
trastorno que presentan
3-
la edad –el momento
evolutivo. De la persona autista
4-
el sexo: el trastorno
autista afecta con menos frecuencia pero con mayor grado de alteración a
mujeres que a hombres.
5-
La adecuación y
eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje
6-
El compromiso y apoyo
de la familia,
Los síntomas específicos que presentan
las personas con autismo o rasgos autistas asociados a otros cuadros depende de
estos seis factores.
Autismo:
mitos y errores frecuentes.
`
Considerar que el
autismo es una patología rara.
`
Negar o postergar el
diagnóstico debido a la angustia que podría generar a los padres.
`
Limitar el
diagnóstico solo a los niños más severamente afectados.
`
Confusión con
psicosis.
`
Desatender a las
preocupaciones de los padres cuando consultan por conductas anómalas en el
desarrollo temprano de sus hijos.
`
Negar o afirmar el
diagnóstico basándose en un solo síntoma.
`
Omisión frecuente del
diagnóstico en los niños autistas inteligentes.
`
Desconocimiento
profesional con respecto a la etiología
y fisiopatogenia del síndrome.
`
Considerar a los
padres como causantes del autismo.
`
Considerar al niño
autista como intratable.
Consecuencia
de éstos errores: diagnóstico y
tratamiento tardía. Peor pronóstico. Se culpa “a las víctimas”, aumentando su
angustia y ansiedad.
Verdades
con respecto al autismo:
`
Frecuencia: no menor
de 1 cada 500 individuos.
`
Deseo universal de
los padres de conocer el diagnóstico lo
más precozmente posible. Disminuye su angustia y facilita la intervención
temprana.
`
Autismo es un
espectro amplio de trastornos y el reconocimiento limitado a los niños
severamente afectados, impide el tratamiento a los que más se beneficiarían.
`
La psicosis es
inexistentes, antes de los 5 años y muy rara antes de los 10. La inmensa
mayoría de los niños con diagnóstico de psicosis en nuestro medio son en
realidad autistas.
`
Todo profesional que
trabaja con niños (y más aún el pediatra) debe conocer los síntomas que
sugieren autismo y realizar la derivación lo antes posible. Nunca minimizar las preocupaciones de los
padres
`
Ningún signo aislado
confirma o descarta el diagnóstico de autismo.
`
Autismo se da en
todos los niveles cognitivos, más de un tercio de los individuos autistas poseen
inteligencia normal o superior.
`
El autismo es el
resultado de una disfunción cerebral prenatal o postnatal temprana. Su
etiología es muy diversa.
`
El mal manejo por
parte de los padres no es causante de autismo y su participación activa en el
tratamiento es fundamental.
`
Los niños con autismo
mejoran notoriamente su comunicación, socialización y conducta con el
tratamiento precoz y apropiado.
Signos de
Alarma de Autismo: preocupaciones y expresiones manifestadas
por los padres.
-
Áreas de Comunicación:
No responde a su nombre
No puede decirme lo que quiere
Está retrasado/a en su lenguaje
No sigue consignas
A veces parece sordo /a.
A veces parece oír y otras no.
No señala ni saluda
Decía algunas palabras que ya perdió.
-
Area social:
No presenta sonrisa social
Prefiere jugar solo/a
Busca las cosas por sí mismo/a
Es muy independiente
Tiene poco contacto ocular
Está en su mundo.
No nos presta atención.
No se interesa en otros niños.
-
Area conductual:
Berrinches
Es
hiperactivo/a, oposicional y no colabora.
No
sabe como jugar con los juguetes.
Repite
las actividades una y otra vez.
Camina
en punta de pies
Está
muy unido/a a ciertos objetos.
Pone
las cosas en fila.
Es
hipersencible a ciertas texturas o sonidos
Tiene
movimientos raros
-
Indicaciones absolutas
para una derivación inmediata:
No balbucea a los 12 meses
No realiza gestos (señalar, saludar con
la mano, etc.) a los 12 meses
No emite palabras sueltas a los 16
meses.
Cualquier perdida de cualquier
habilidad social o lingüística a cualquier edad.
El
desarrollo del niño autista.
Determinadas conductas funcionales de
gran importancia en el desarrollo de éstos niños como: las pautas de juego,
imitación y empleo de gestos y vocalizaciones comunicativas, no llegan a
adquirirse o se pierden progresivamente. Casi siempre, esos síntomas primeros
se acompañan de otras anomalías muy perturbadores para las personas que rodean
al niño autista tales como: problemas persistentes de alimentación, falta de
sueño, excitabilidad inexplicable y difícil de controlar, miedo anormal a personas y lugares extraños, conductas de
pánico sin causa aparente, tendencia progresiva a evitar o ignorar a las personas,
etc.. Desde muy pronto, el niño puede manifestar una gran resistencia a los
cambios ambientales o la las modificaciones (por leves que sean) de sus rutinas
habituales reaccionando a ellas con
rabietas intensas y oponiéndose con terco negativismo a cualquier clase de
cambio. En ocasiones, aparecen autoagresiones: el niño se golpea contra los
muebles o el suelo, con las manos o los puños, sobre todo cuando está más
excitado o frustrados. Algunos permanecen durante horas balanceándose o
poniendo en posiciones extrañas los dedos de las manos, o fascinados ante
estímulos del medio aparentemente nimios. Muchos dan respuestas perceptivas
paradójicamente a los estímulos: parecen ser sordos ante ruidos extensos pero
se extasían cuando cruje un papel de caramelo o suena una cierta melodía, o bien,
se producen sonidos junto al oído. El niño parece estar “solo” aún cuando le
rodeen otras personas, desconcertando al observador éstas alteraciones ya que presenta una apariencia sana y normal y
frecuentemente una expresión inteligente y pensativa.
En general, la escolarización
adecuada, la sesiones individualizadas del tratamiento y la ayuda psicológica
contribuyen a que la evolución sea positiva (aunque muy frecuentemente lenta)
entre los 5 años y la adolescencia. El grado de evolución es muy variable: depende de la inteligencia del niño y la
gravedad de sus síntomas, de sus posibilidades de desarrollo simbólico y
lingüístico, del grado de asimilación familiar, de la calidad de los servicios
educativos y terapéuticos. Sin embargo, si
pueden establecerse unas pautas bastante generales: como resultado de la
intervención, suele disminuir la excitación del niño, aumentar la consistencia
de su comportamiento, con respecto a estímulos del medio y disminuir las
alteraciones de conducta (rabietas, estereotipas, autoagresiones). Casi todos
los niños desarrollan, en mayor o menor grado, pautas de autonomía. Los más
capaces, formas simbólicas y lingüísticas funcionales, algunos de los menos
inteligentes, patrones de comunicación simple mediante gestos y palabras sueltas.
Desarrollo
Motor.
El niño autista consigue los logros
motrices principales casi a la misma edad que el niño normal, aunque puede
existir un ligero retraso. Sin embargo,
determinados aspectos de la conducta motriz son anormales, tienden a repetir un
determinado movimiento una y otra vez. Los niños autistas pueden permanecer
retorciendo sus manos frente a sus ojos, o pueden dar vueltas y más vueltas
durante mucho tiempo, sin mostrarse aparentemente mareados, como también pueden
balancearse hacia delante y hacia atrás desde un pie al otro o autolesionarse.
Éstos niños prestan poco o ninguna
atención a la estimulación externa, pareciendo preferir la estimulación
repetitiva que ellos mismos se proporcionan.
Desarrollo
perceptivo.
La reacción del niño autista a su
experiencia sensorial es frecuentemente extraña. A veces, actúa como si no
experimentara los ruidos, pudiera ver, percibir olores y sentir el contacto de
otras personas o cosas que le tocan. En otros momentos mostrará que sus
sentidos funcionan, se dará vuelta al oír crujir un papel o mirara fijamente
una lampara encendida. Por otro lado, parecen no ser conscientes de sucesos que
resultarían bastantes aterradores para un niño normal. Ésta atención selectiva que presta el niño
autista a su ambiente ha sido
confirmada experimentalmente.
La mayoría de las experiencias que
parecen resultar atractivas para un niño autista son de tipo repetitivo. La
mayoría de las cosas que parece ignorar un niño autista requieren haber
extraído un significado de experiencia pasadas y ser utilizadas en la situación
actual. El niño autista frecuentemente
se comporta con su pudiera interpretar sus experiencias por separado. En
otras ocasiones reconocen objetos cotidianos y tienen para él un sentido,
también pueden aprender algo sobre los sitios.
El algunas ocasiones, parece que el
niño autista está dando un significado a sus experiencias, aunque en otras
muchas circunstancias se comporta de manera que sugiere que está respondiendo
exclusivamente a la sensación.
El niño autista posee buen rendimiento en las pruebas que
requieren habilidades visual-espaciales
concretas .
En el tablero de formas son buenos
porque son capaces de centrarse en los detalles de cada pieza que hay que
encajar. Algunos parecen ser especialmente aficionados a realizar rompecabezas,
pueden hacer un puzzle una y otra vez, de una manera mecánica y no creativa,
centrando su interés en el simple hecho de juntar todas las piezas. Pueden ser
especialmente buenos en los juegos de construcción, lo que les interesa es el
proceso repetitivo de juntar y deshacer algo, parecen no percibir el juguete
que construyeron como una representación de algo en el mundo real. En las
habilidades visual-espaciales, los niños autistas parecen recordar bien las
posiciones de los objetos y su capacidad para realizar rompecabezas y juguetes
con que se construyen modelos, puede reflejar alguna de éstas capacidades.
Les encanta coleccionar y ordenar
objetos, y lo que les podría atraer de los rompecabezas sería juntar las piezas
para poner orden en todos ellas. Para el niño autista el énfasis está en el
valor perceptual de los objetos coleccionados, y es a los cambios en este
aspecto a los que responde.
En los dibujos, más bien están copiando
las líneas y los detalles que tienen delante de sí o que recuerdan, tiene una
memoria visual excepcional que unida a la falta de interpretación de lo que
ven, puede ser la razón de sus dibujos excepcionales.
Desarrollo
Cognitivo
La mayoría de los niños autistas
presentan un retardo intelectual, por debajo de 50.
Una de la principales dificultades que
tienen se refiere a no aprovechar sus experiencias y utilizar las anteriores
para comprender la situación actual y prever futuras experiencias. Parecen ser
incapaces de planificar y organizar sus conductas.
Frecuentemente, parecen quedar
fascinados por los diseños regulares de los objetos. Coleccionaran y ordenaran los objetos que encuentren de
manera extremadamente sistemática y repetitiva. Realizaran colecciones de objetos
como piedras y hojas y llegan a perturbarse bastante si sus arreglos se
alteran. Parece que no coleccionan objetos por ninguna razón aparente. Son
dados a manejar objetos cuidadosamente,
mirándolos de cerca, dándoles vueltas, oliéndolos y lamiéndolos, como si lo que
fuera crucial fueran las sensaciones que reciben de éstos objetos más que la
utilidad del objeto en sí.
Un niño autista puede sostener un coche
de juguete y solamente mirar como las ruedas dan vuelta infinitamente,
pareciendo no ser conscientes de cómo pueden ser utilizadas.
Una de las principales características
del autismo es la ausencia de las relaciones con otras personas. Sin embargo,
no todos los niños autistas se retiran de las situaciones sociales. De hecho,
los niños autistas más capacitados intelectualmente se acercan a familiares y
les gustan los juegos que implican contacto físico. Pueden estar sentados en el
regazo de un adulto familiar y disfrutar estando abrazados, y les gustan las
cosquillas y caricias. Pueden mostrarse extremadamente inquieto si su cuidador
conocido esta ausente.
Es evidente que el niño autista tiene
problemas al imaginarse como se sentiría si fuera otra persona. Un ejemplo de
ésta incapacidad es su falta de respuesta apropiada cuando algo lo ocurre a
otra persona. Si observa que alguien se cae puede reírse, debido a la
existencia de dificultades para adoptar el mismo punto de vista de otra
persona. El niño autista parece ser incapaz de comprender el comportamiento de
otras personas.
Algunos niños autistas recuerdan
pasajes enteros de conversaciones que han oído, otros pueden recitar canciones
infantiles y poemas sin cometer un error. Muchos conocen especialmente bien una
pieza de música al oír un par de compases; también pueden darse cuenta de
cuando se ha realizado el más mínimo cambio en una habitación, como el orden de
los libros en una estantería o la posición de un cenicero en una mesa. Sus
recuerdos son muy exactos, con experiencias que parecen almacenadas exactamente
como ocurrieron. Otro rasgo, es que las cosas que recuerdan no parecen tener
ninguna importancia, no parece que ha elegido cosas especialmente útiles para
recordar. Estos niños almacenan cosas en la memoria sin cambiarlas en absoluto,
muchas de las cosas que recuerdan parecen irrelevantes
Y de ninguna utilidad para él. Parece
haber aprendido solamente algo por su propio interés más que por lo que
significa.
Otras de las características de la
memoria de un niño autista es que lo que recuerda no está modificado por
eventos posteriores, cada recuerdo parece mantenerse separado de otros
recuerdos. Es posible que el niño autista recuerde los hechos tal como han
ocurrido porque tienen dificultades en dar sentido a las situaciones y abstraer
un significado de ellas.
Desarrollo
de la comunicación.
Aproximadamente la mitad de todos los niños autistas nunca
adquieren ningún tipo de habla funcional y los niños que aprenden a hablar lo
hacen de un modo muy diferente al lenguaje de los niños normales e incluso al
lenguaje de los niños con otros problemas graves de lenguaje. Un aspecto
fundamental del autismo es la existencia de un déficit cognitivo básico
asociado a dificultades concretas en el área del lenguaje y en habilidades
relacionadas con el lenguaje. Cuanto más limitado sea el lenguaje a la edad de
5 o 6 años más desfavorable es el pronóstico para su futuro desarrollo.
Un niño autista tiende a no señalar los
objetos que quiere, aunque puede lograr que sus padres sepan lo que desea. Esto
demuestra que sabe que otras personas pueden tomar objetos para él, lo realiza
de una manera muy diferente a la de un niño normal. Los niños autistas no
parecen comunicarse con los padres.
Gran parte de la comunicación temprana
entre padres y niños normales surge de un interés compartido por cosas que
ocurren a su alrededor, a diferencia del niño normal, el niño autista no invita
a su padre a compartir con él sus intereses. No echa un vistazo a su padre cuando juega con un juguete, no
ofrece juguetes y objetos a sus padres. Esta interesado en objetos y eventos
por las sensaciones inmediatas que le proporcionan. No está interesado en
compartir cualquiera de estas sensaciones y experiencias con otras personas.
Pueden prestar poca o ninguna atención a otras personas que están a su
alrededor.
El lenguaje del niño autista que habla
es muy diferente del de un niño normal, tanto en el contenido como en la manera
que lo utiliza.
Para algunos niños autistas, la
repetición de palabras o expresiones oídas es todo lo que saben decir, pero
otras niños avanzan y hablan espontáneamente. Este habla espontánea a menudo
muestra la inmadurez observada en niños pequeños normales, pero a diferencia de
lo que ocurre en el niño normal, éstas características habitualmente persisten
en el autista. Una de los fallos más corrientes que cometen es su incorrecta utilización
del pronombre personal, por ejemplo en vez de decir “yo quisiera algo para
beber” el niño autista tiende a decir “quieres tú algo para beber”. Esto puede
ser un resultado directo de su tendencia a repetir lo que oye a los demás.
También puede reflejar una dificultad
general con las palabras deícticas. Ésta son palabras tales como: este/ese,
aquí/allí, yo/tú, cuyo significado depende de la comprensión de las
circunstancias en las cuales son usadas. Frecuentemente, la comprensión de una
palabra deriva de la persona que es una parte activa de la conversación.
Éstos niños frecuentemente imitan
cuando son regañados, gran parte de su vocabulario consiste en los nombres de
los objetos y las cosas de su entorno inmediato. Se refieren a cosas concretas
y reales en su ambiente, del mismo modo que su percepción y comprensión del
mundo, su lenguaje se centra en aspectos discretos de este ambiente, más que en utilizar y realizar afirmaciones sobre
como varios aspectos de él pueden relacionarse entre sí.
Cuando hablan espontáneamente, colocan
debes en cuando las palabras en las frases en orden incorrecto. Por ejemplo. Un
niño autista puede decir: “pon mesa bebida encima” en vez de “pon la bebida
encima de la mesa”.
En niño autista no ordena las palabras
en forma significativa, esto puede deberse a que no comprende la situación, o,
más probablemente, a que no comprenda como este sentido esta expresado en el
lenguaje. Solamente dice las palabras
relevantes, ignorando su orden.
Muy pocos de éstos niños llegan finalmente
hablar con sentido gramatical, pero incluso en estos niños, aun utilizando
bastantes expresiones sin sentido que han oído, el lenguaje es literal y la
ausencia de modismos, metáforas y referencias es evidente. Tienden a hablar con
voz plana, monótona, aun tienen tendencia a hablar sobre cosas concretas, más
que sobre cosas abstractas o futuras, y lo que realmente parece diferenciar su
lenguaje de los niños normales es la falta de cualquier tipo de discusión.
Pueden ser capaces de hablar sin interrupciones y aparentemente con dominio de
un tema que les interesa, pero al introducir algo nuevo parecen ser incapaces
de incluirlo en su conversación. Muy poco de éstos niños pueden mantener una
conversación apropiada, la mayoría no guarda su turno al hablar y no se
relaciona la que él dice con lo que está diciendo la otra persona.
Las dificultades que presentan con el
lenguaje no se refieren solamente al uso del mismo, sino también a su
comprensión de lo que dicen otras personas, algunos no parecen comprender en
absoluto lo que se les dice, mientras que otros parecen entender bastante.
Antes de concluir que estos problemas
tienen su origen en el autismo, es importante descartar la posibilidad de que
sean debidos a, o agravadas por, la forma anormal de hablar de los padres de
los niños autistas a sus hijos. Aunque algunos niños autistas llegan a adquirir
algún tipo de lenguaje funcional, la mayoría no lo hace. Sin embargo, las
palabras son la única manera en la cual nos remitimos al mundo. También
utilizamos muchas formas no verbales de comunicación.
Los niños autistas no tienden a
comunicarse de forma no verbal. Sus caras muestran poca expresión y no utilizan
sus manos y cuerpo para comunicarse, como lo hace un niño normal. Ellos no
utilizan espontáneamente gestos para compensar las dificultades que pueden
tener con el habla, al contrario que el niño sordo, que aunque no tenga lenguaje
hablado, muestran el deseo de comunicarse y pueden inventar gestos para que los
demás le entiendan. No obstante, el niño autista utiliza alguna forma de
conducta no verbal, cuando son bebes y niños pequeños, en la edad en que
empiezan a caminar, se dice de ellos que lloran y gritan para indicar que
quieren algo, a parte de éstos gritos pueden que no den otra señal de lo que
quieren y está en sus padres el adivinarlo.
Al no comunicarse no verbalmente, ellos
parecen tener poca comprensión de los gestos y expresiones de otras personas,
parecen ser incapaces de interpretar correctamente los sentimientos de otras personas y , como resultado, pueden
responder de forma inapropiada.
Desarrollo
social
Los niños autistas están
especialmente incapacitados en su interacción con otras personas.
Éstos niños tienden a no mantenerse
cerca de sus padres y también incluso pueden no mostrar algún tipo de
reconocimiento cuando su padre regresa después de haber estado ausente. Parece
que no utilizan a sus padres para su seguridad, aunque les encanta el juego
duro y con mucha movilidad. Una de las características de su comportamiento es
su falta de búsqueda del contacto corporal como fuente de seguridad aunque,
bajo determinadas circunstancias, los niños autistas interactúan con otras personas.
La explicación de su comportamiento
social no es fácil, ya que a veces aparenta ser un fracaso para diferenciar
entre personas y objetos y otras veces demuestra una conciencia de alguna de
las cosas que diferencia a personas de objetos. Por ejemplo, demuestran una
conciencia de que su pensamiento es un pensamiento de ellos mismos, es
decir, que no comprenden la perspectiva
de otros cuando ésta difiere de la suya propia.
De manera distinta a los niños con otro
tipo de déficit, el niño autista muestra pocas señales de darse cuenta de
su déficit, sin embargo, los adultos
autistas más capacitados pueden ser conscientes de algunos de los problemas que
su déficit les causa en situaciones sociales, aun parecen no ser consciente de
algunas de sus conductas por extrañas que puedan resultar, por ejemplo
desvestirse totalmente en la calle.
Una de las características es una
aversión a los cambios, de cosas rutinarias o el orden de los objetos en una
habitación, llegando a inquietarse sumamente con un ligero cambio. Lo que
parece que ocurre es que el niño autista recuerda determinadas cosas que
percibe con gran detalle porque parece centrarse en las sensaciones que recibe
del ambiente más que es interpretarlo; notando cualquier alteración en estas
cosas que le suministran sensaciones concretas. Frecuentemente, la angustia del
niño persiste hasta que el orden original o la rutina están restablecidas. En
éste sentido la naturaleza de déficit del niño autista puede causarle grandes
angustias.
Ellos frecuentemente parecen ser niños
infelices, pueden llorar y sentirse
profundamente tristes sin razón aparente. En otros momentos, la fuente de su
angustia puede ser identificada, por ejemplo, un cambio en su ambiente como el
anteriormente descrito. También se angustian por frustraciones y fracasos, esto
sugiere que pueden tener una mayor conciencia de sus diferencias con otras
personas, que vienen marcadas por muchos de sus comportamientos.
La
educación del niño autista.
El tratamiento más eficaz y universal
del autismo es, actualmente, la educación. Ésta actividad educativa tiene, en
último término los objetivos generales
que tiene en todos los niños:
·
Desarrollar al máximo
sus posibilidades y competencias.
·
Favorecer un
equilibrio personal lo más armonioso posible.
·
Fomentar el bienestar
emocional.
·
Acercar a los niños
autistas a un mundo humano de relaciones significativas.
Sin embargo, el maestro no debe olvidar
que en los casos de autismo son siempre necesarias unas pautas educativas que
permiten acercarse a esos objetivos a pesar de las severas deficiencias de
interacción, comunicación y lenguaje, y de las importantes alteraciones de la
atención y la conducta que pueden presentar sus alumnos. Éstos requieren, por
lo general, ambientes educativos muy estructurados. El concepto de estructura
que es de gran importancia en la educación de autistas, implica varios
aspectos:
·
La necesidad de que
el ambiente no sea excesivamente complejo sino, por el contrario, relativamente
simple. Los niños autistas reciben un beneficio mayor cuando son educados en
grupos muy pequeños que admitan un planeamiento muy personalizado de los
objetivos y procedimientos educativos en un marco de relaciones simples y
bilaterales.
·
El ambiente debe
facilitar la percepción y comprensión, por parte del niño, de relaciones
contingentes entre sus propias conductas y las contingencias del medio, es
decir, debe ser consistente en su respuesta a las conductas (funcionales o alteradas) del niño.
·
El educador debe
mantener una actitud directiva y no de laissez faire, estableciendo de forma
clara y explícita sus objetos, procedimientos, métodos de registro, etc..
La estructuración de la actividad
educativa implica la definición de un programa educativo personalizado que
establezca claramente una secuencia de contenidos educativos y determine los
procedimientos educativos a emplear para el logro de tales objetivos.
En lo que se refiere a contenidos sean propuestos principalmente dos alternativas:
1-
enfoque evolutivo: establece una secuencia de contenidos basada en
los datos que poseen sobre el desarrollo normal del niño, y propone adecuar los
objetivos educativos al nivel evolutivo del autista, tratando de recorrer, paso
a paso, una secuencias lo más semejante posible a la que se da en la evolución
normal
2-
enfoque ecológico: parte de un análisis realista de los ambientes en
los que vive la persona autista y establece objetivos encaminados a aumentar su
capacidad para adaptarse funcionalmente a esos ambientes (domésticos,
comunitarios, vocacionales, de ocio, etc.).
Así, para un adolescente autista de 15
años de edad cronológica y 3 de edad mental, los objetivos educativos se
situarían más bien en adecuarlos a los 3 años desde el enfoque evolutivo,
mientras que el ecológico trataría de establecer objetivos que permitieran a
ese sujeto tener al menos alguna relación con actividades propia de su edad y
compañeros adolescentes.
En cuanto a los procedimientos, se han planteado también dos alternativas:
a-
enfoque conductual: es de carácter muy directivo, se basa en un
análisis funcional riguroso de las relaciones entre las conductas del niño y
las contingencias (antecedentes, o de refuerzo) del medio educativo. Implica
una manipulación cuidadosa de esas contingencias (los estímulos que se
presentan al alumno, las consecuencias de su conducta, las ayudas que se le
proporcionan) con el fin de aumentar la frecuencia y complejidad de los
comportamientos adaptativos (lenguaje y comunicación, autonomía, etc.) y
disminuir la probabilidad e intensidad de los comportamientos perturbados
(estereotipias, autolesiones, respuestas negativas, rabietas, etc.)
presupone una definición objetiva,
operacional y muy detallada de los objetivos educativos ( en términos de
conducta – criterio) un registro cuidadoso de los comportamientos y contextos,
y generalmente una división de la actividad educativa en ensayos discretos y
netamente diferenciados.
b-
Enfoque
interaccionista: se ha
desarrollado, en parte, como respuesta al carácter artificial que puede llegar
a tener la alternativa conductual. Trata de comprender la actividad educativa
como un proceso de relación, interacción comunicativa y de implicar al alumno
en experiencias que le resulten significativas y promuevan una actividad
realmente asimiladora (y no solo un aprendizaje pasivo). Se basa en la idea de
capitalizar las actividades e intereses espontáneos de los alumnos y busca
tareas intrínsecamente motivadores.
En realidad, los sistemas
educativos más eficaces para los niños autistas son un resultado de conjugar
las distintas ideas positivas que hay en éstos enfoques de contenidos y
procedimientos, se trata de situar los objetivos en un marco evolutivo que
posibilite un desarrollo real del niño autista.
Para promover un verdadero aprendizaje
se debe establecer:
Ø
Organización y
condiciones estimulares del ambiente:
las condiciones estimulares deben adecuarse a la necesidad de estimular la
atención del niño a los aspectos relevantes de las tareas educativas y evitar
la distracción en aspectos irrelevantes. En general, los ambientes hiperestimulantes,
vacíos, muy complejos, poco directivos y con largos tiempos de “actividades
espontáneas” (por ejemplo: recreos prolongados) son perjudiciales para los
niños autistas. El grado de estructura ambiental(directividad, predictibilidad
ambiental, simplicidad, etc.) deberá ser tanto mayor cuanto más bajo sea el nivel cognitivo del niño, y el maestro
deberá preocuparse de flexibilizar el marco de aprendizaje a medida que el
alumno autista desarrolle sus competencias cognitivas y sus posibilidades
comunicativas.
Ø
Instrucciones y
señales que presenta el niño: Las consignas, instrucciones y señales deben
darse solo después de asegurar la atención del niño y ser claras, generalmente
simples, consistentes y adecuadas a las tareas. Con frecuencia, los niños autistas
se ven “invadidos” por cantidades excesivas de estimulación y señales(sobre
todo verbales) que no comprenden. El lenguaje, que se emplea de forma fácil y
compleja en las interacciones educativas con niños normales, puede llegar a
convertirse en un “estimulo fobico” para los autistas. El maestro debe cuidarse
constantemente de proporcionar señales que puedan ser procesadas por el niño,
evitando la frustración que a éste le produce la sensación (vaga o clara, según
el nivel cognitivo) de que “se pide algo pero no se sabe qué”.
Ø
Ayudas que se le
proporcionan: Los niños autistas
requieren pautas de aprendizaje basadas en el modelo de “aprendizajes sin
errores”, más que en el modelo de aprendizaje de ensayo por error. Los errores
repetidos producen un aumento del negativismo, las alteraciones de conductas y
la desmotivación. Por ello, el maestro debe emplear ayuda que promuevan las
conductas que quiere enseñar, pero teniendo en cuenta que el empleo de ayudas
cuando ya no son necesarias favorece el desarrollo de una dependencia
comportamental que puede también ser muy perjudicial (algunos niños autistas tienen una conducta adaptativa casi
exclusivamente automatizada, no espontánea y completamente dependiente de
pequeñas ayudas)
Ø
Motivaciones y
refuerzos que sirven para fomentar su
aprendizaje: probablemente, el
aspecto más complejo de la educación del niño autista es el que se relaciona
con la motivación. Los autistas están frecuentemente “motivacionalmente
deprivados”, debido a que las
interacciones con personas y objetos no tienen, para ellos, el mismo
significado que tienen para otros niños. Sin embargo, ello no quiere decir que
no tenga también motivaciones lúdicas, sociales, comunicacionales, sensoriales
e incluso epistémicas que el maestro deberá descubrir y emplear
sistemáticamente para promover el aprendizaje. En consecuencia, los programas
educativos deben acompañarse de programas específicos de refuerzo, que definan
tanto a la naturaleza de este como su relación con los comportamientos que se
quieren promover (programas de refuerzo constante, de razón e intervalo variable, etc.). En todo caso,
el maestro debe estar siempre pendiente de las consecuencias que tienen las
conductas positivas o no de los niños autistas.
La promoción de pautas de
aprendizajes sin errores exige además, una cuidadosa adaptación de las tareas y
objetivos educativos al nivel evolutivo real del niño autista, que puede y debe
ser determinado y medido con pruebas adecuadas del desarrollo (hay pruebas
desarrolladas específicamente para evaluar a niños con deficiencias sociales
severas). También, una adecuada molecularización de objetivos y tareas, es
decir, la subdivisión en pasos o subobjetivos que faciliten el aprendizaje
empleándose técnicas de “moldeamiento” o “encadenamiento” para esa
facilitación.
La definición de los objetivos
educativos para los niños autistas debe basarse en:
ü
Un conocimiento
preciso y lo más profundo posible, de la naturaleza del autismo y las
características específicas del niño al que se educa.
ü
El marco de
referencia ofrecido por el desarrollo normal.
ü
Una consideración
realista de las posibilidades de desarrollo funcional del alumno en diferentes
áreas (cognición, comunicación y lenguaje, desarrollo social, motricidad fina y
gruesa, autoayuda, etc.) que depende en el alto grado de su nivel intelectual,
posibilidades simbólicas y habilidades comunicativas.
ü
Un análisis también
realista de los marcos ambientales en que se ponen en juego las funciones.
Teniendo en cuenta esas cuatro
dimensiones, los objetivos relacionados con el desarrollo social y comunicativo
del niño autista tienen siempre un valor primordial. A lo largo de los ochenta
se han desarrollado esquemas de intervención basados en la idea de que es
posible y deseable promover la adquisición de pautas comunicativas funcionales
sean o no verbales. Se han desarrollado procedimientos muy eficaces para la
enseñanza de signos a niños autistas aconsejándose:
·
Empezar por la
expresión de deseos ( relacionar los primeros signos con objetos o actividades
muy reforzantes para el niño.
·
Dar prioridad a la
expresión con respecto a la imitación y el lenguaje receptivo.
·
Evitar asociar la
comunicación con el castigo.
·
Premiar la
espontaneidad.
·
Emplear sistemas de
“comunicación total” (lenguaje oral y signado simultáneamente). Emplea un
sistema basado en una jerarquía de funciones comunicativas (expresar deseos,
realizar descripciones o comunicaciones puramente referenciales (pedir o buscar
información, etc.), coherente con los modelos pragmáticos tan influyentes
actualmente en la lingüística.
Un segundo conjunto de objetivos
educativos son los que se relacionan con el desarrollo cognitivo de los niños
autistas. Estos son extremadamente variables como lo son los propios niveles
cognitivos de los autistas: en los más inteligentes, los contenidos académicos
pueden tener una importancia primordial. En los menos, pueden plantearse
objetivos aparentemente muy elementales que implican el control de la atención
( muy alteradas por la deficiencia de recursos metacognitivos y de mecanismos
de asignación de relevancia y sentido de los niños autistas) la adquisición de
pautas simples de imitación y la realización de asociaciones muy sencillas.
Sin embargo, por debajo de la variedad
de objetivos debe existir una coherencia de metas: se trata de proporcionar
significados y recursos funcionales de solución de problemas a las personas
autistas. Esta meta puede ser poco compatible (en los autistas de niveles más
bajos) con planeamientos excesivamente basados en una transposición simple de modelos
muy academicistas al aula de educación especial.
En tercer lugar, un objetivo
importante, aunque difícil, de la educación de la persona autista es siempre el
de reducir la rigidez de su cognición y su conducta, disminuyendo las
estereotipias y los rituales. Sin embargo, el objetivo primero de eliminar
estereotipias o rituales termina convirtiéndose en el más humilde de negociar
su disminución y sustitución relativa por otras conductas.
¿Qué nos
pediría un autista?
Situarse dentro de la mente autista y
realizar un ejercicio de comprensión profunda de la forma de “ser” nos
proporciona una visión más acertada de las necesidades. A continuación
detallaremos lo que nos pediría un autista si pudiera hacerlo:
`
Ayúdame a comprender. Organiza mi mudo y facilítame que anticipe lo que
va a suceder. Dame orden, estructura y
no caos.
`
No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte
conmigo, si comprender mis necesidades y mi modo especial de entender la
realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
`
No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” para ti pero pueden ser
una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de
relacionarte conmigo.
`
Como otros niños, como otros adultos, necesito
compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo
consiga. Hazme saber, de algún
modo cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando
tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti. Me irrito y termino por negarme
a hacer las cosas.
`
Necesito más orden del que tú necesitas, más
predictibilidad en el medio de la que tu requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
`
Me resulta difícil comprender el sentido de muchas
de las cosas que me pides que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que pueden tener un sentido
concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca
inactivo.
`
No me invadas excesivamente. A veces , las personas sois demasiado
imprevisibles, demasiados ruidosas, demasiados estimulantes, respeta las
distancias que necesito pero sin dejarme solo.
`
Lo que hago no es contra ti, cuando tengo una
rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil
atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones no me
atribuyas malas intenciones!.
`
Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de
entender. Tiene su propia lógica y
muchas de las conductas que llamáis
“alteradas” son formas de enfrentar al mundo desde mi especial forma de
ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
`
Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple.
Aunque te parezca extraño, lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin
tapujos y mentira, tan ingenuamente expuestos a los demás que resulta difícil
penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan
abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las
personas que os consideráis normales.
`
No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas
las mismas rutinas. No tienes que
hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.
`
No solo soy autista. También soy un niño, un
adolescente o adulto. Comparto
muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”.
Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me
siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo
que nos separa.
`
Merece la pena vivir conmigo. Puede darte tantas satisfacciones como otras
personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que
yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
`
No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una
medicación, procura que sea revisada periódicamente por un especialista.
`
Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me
pasa. Tampoco la tienen los
profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A
veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o
afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que
sufrimiento en relación con mi problema.
`
No me pidas constantemente por encima de lo que soy
capaz de hacer. Pero pídeme lo que
puede hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
`
No tiene que cambiar completamente tu vida por el
hecho de vivir con una persona autista. A mi no me sirve de nada que tú estés mal, que te
encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi
alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo
que me pasa.
`
Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una
obsesión. Para poder ayudarme
tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias
actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un
peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada
vez mejor.
`
Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a
que deje de ser autista. Se
optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por
ahora no tenga curación.
`
Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda
las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los
que os decís “normales” . me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo
las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones
o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede
ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide
constantemente y solo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser
aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria
como la tuya “normal”. En esas vidas,
podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Bibliografía consultada
RIVIERE
Angel y MARTOS Juan “El tratamiento del autismo. Nuevas
perspectivas”.
JURE
Rubín Eduardo “Trastornos del Espectro
Autista”
MARCHESI,
COLL, PALACIOS “Desarrollo psicológico
y educación III Necesidades Educativas Especiales y aprendizaje escolar”
VICKY,
Lewis “Desarrollo y déficit”
MARDOMINGO
y otros “Educación Especial”
Marilina Bortolozzi
Psicopedagoga
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