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Trastorno generalizado del desarrollo

por Marilina Bortolozzi

El T.G.D. es una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas.

Dentro del T.G.D. encontramos:

? Trastorno de Rett

? Trastorno de Asperger

? Trastorno de Tourette

? Trastorno desintegrativo infantil

? Autismo

El  autismo es el resultado de un déficit cognitivo básico que está asociado con funciones de la comunicación.

Los niños autistas parecen tener dificultad para extraer el significado de las situaciones y los sucesos, especialmente las de tipo social, y en representar esta información de una manera útil para referencias en el futuro.

Es autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas e impredecibles; aquella persona que vive como ausente (mentalmente ausente) a las personas; se siente incompetente para predecir, regular y controlar su conducta por medio de la comunicación.

Es un trastorno del desarrollo que se manifiesta en el área de la conducta y la comunicación.

Etiología:

ü se desconoce, actualmente se investiga su origen neurológico

ü no hereditario

ü no lo determina la relación afectiva del niño con la madre o padre

ü afecta mayormente a varones

ü afecta a las distintas áreas del desarrollo

ü la gran mayoría de los casos es Genética No Definida (Genética Molecular)

ü Trastornos genéticos definidos como por ejemplo síndrome de Rett, síndrome de Down.

ü Infecciones congénitas: rubéola, toxoplasmosis, citomegalovirus.

ü Infecciones adquiridas: meningitis bacteriana, encefalitis herpéticas.

ü Enfermedades metabólicas: fenilcetonuria, alteraciones de las purinas, mitocondriopatías.

ü Entidades estructurales: malformaciones cerebrales, lecciones estructurales del cerebro en desarrollo.

ü Trastornos perinatales (rol significante): hipoxia perinatal, traumatismo obstétrico.

ü Otras entidades patológicas: síndrome de West, síndrome alcohólico fetal, síndrome valproíco fetal.

Características

Ø Comienza antes de los 30 meses.

Ø Clara falta de respuesta a los demás (no fija la mirada, no responde a besos, caricias) 

Ø Deficiencias graves en el desarrollo del lenguaje

Ø Si hay lenguaje, tiene un patrón especial, con  ecolalia inmediata o demorada, lenguaje metafórico o inversión de pronombres

Ø Respuesta extraña a diferentes aspectos del ambiente: resistencia al cambio e interés  o vínculos con ciertos objetos

Ø Dificultades en la percepción del cuerpo.

Ø Conductas protoimperativas DAME

Ø Conductas protodeclarativas MIRA (ausencia de conductas comunicativas para compartir experiencias)

Ø Pensamiento estructurado

Ø Diferentes posibilidades de aprendizajes

El concepto de espectro autista puede ayudarnos a comprender  que, cuando hablamos de autismo y de otros trastornos profundos del desarrollo empleamos términos comunes para referirnos a personas muy diferentes. El tratamiento del autismo admite principios generales muy abstractos, pero al mismo tiempo, tiene que ser extremadamente individualizado. El punto de unión entre lo universal y lo individual; entre aquellas características  que definen a todas las personas con autismo y esas otras que son peculiares, aparece un concepto muy útil para relacionar explicaciones y tratamientos, y para situar a éstos en un marco adecuado de referencia: el concepto de espectro autista.

El concepto de espectro autista puede ayudarnos a comprender que, cuando hablamos de autismo y de otros trastornos profundos del desarrollo, empleamos términos comunes para referirnos a personas muy diferentes.

La naturaleza y la expresión concreta de las alteraciones, que las personas con espectro autista presentan en esas “dimensiones siempre alteradas”, dependen de seis factores principales:

1- la asociación o no del autismo con retraso mental más o menos severo

2- la gravedad del trastorno que presentan

3- la edad –el momento evolutivo. De la persona autista

4- el sexo: el trastorno autista afecta con menos frecuencia pero con mayor grado de alteración a mujeres que a hombres.

5- La adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje

6- El compromiso y apoyo de la familia,

Los síntomas específicos que presentan las personas con autismo o rasgos autistas asociados a otros cuadros depende de estos seis factores.

 

Autismo: mitos y errores frecuentes.

` Considerar que el autismo es una patología rara.

` Negar o postergar el diagnóstico debido a la angustia que podría generar a los padres.

` Limitar el diagnóstico solo a los niños más severamente afectados.

` Confusión con psicosis.

` Desatender a las preocupaciones de los padres cuando consultan por conductas anómalas en el desarrollo temprano de sus hijos.

` Negar o afirmar el diagnóstico basándose en un solo síntoma.

` Omisión frecuente del diagnóstico en los niños autistas inteligentes.

` Desconocimiento profesional con  respecto a la etiología y fisiopatogenia del síndrome.

` Considerar a los padres como causantes del autismo.

` Considerar al niño autista como intratable.

Consecuencia de éstos errores: diagnóstico y tratamiento tardía. Peor pronóstico. Se culpa “a las víctimas”, aumentando su angustia y ansiedad.

Verdades con respecto al autismo:

` Frecuencia: no menor de 1 cada 500 individuos.

` Deseo universal de los padres de conocer el diagnóstico  lo más precozmente posible. Disminuye su angustia y facilita la intervención temprana.

` Autismo es un espectro amplio de trastornos y el reconocimiento limitado a los niños severamente afectados, impide el tratamiento a los que más se beneficiarían.

` La psicosis es inexistentes, antes de los 5 años y muy rara antes de los 10. La inmensa mayoría de los niños con diagnóstico de psicosis en nuestro medio son en realidad autistas.

` Todo profesional que trabaja con niños (y más aún el pediatra) debe conocer los síntomas que sugieren autismo y realizar la derivación lo antes posible. Nunca minimizar las preocupaciones de los padres

` Ningún signo aislado confirma o descarta el diagnóstico de autismo.

` Autismo se da en todos los niveles cognitivos, más de un tercio de los individuos autistas poseen inteligencia normal o superior.

` El autismo es el resultado de una disfunción cerebral prenatal o postnatal temprana. Su etiología es muy diversa.

` El mal manejo por parte de los padres no es causante de autismo y su participación activa en el tratamiento es fundamental.

` Los niños con autismo mejoran notoriamente su comunicación, socialización y conducta con el tratamiento precoz y apropiado.

Signos de Alarma de Autismo: preocupaciones y expresiones manifestadas por  los padres.

- Áreas de Comunicación:

No responde a su nombre

No puede decirme lo que quiere

Está retrasado/a en su lenguaje

No sigue consignas

A veces parece sordo /a.

A veces parece oír y otras no.

No señala ni saluda

Decía algunas palabras que ya perdió.

- Area social:

No presenta sonrisa social

Prefiere jugar solo/a

Busca las cosas por sí mismo/a

Es muy independiente

Tiene poco contacto ocular

Está en su mundo.

No nos presta atención.

No se interesa en otros niños.

- Area conductual:

Berrinches

      Es hiperactivo/a, oposicional y no colabora.

      No sabe como jugar con los juguetes.

      Repite las actividades una y otra vez.

      Camina en punta de pies

      Está muy unido/a a ciertos objetos.

      Pone las cosas en fila.

       Es hipersencible a ciertas texturas o sonidos

       Tiene movimientos raros

- Indicaciones absolutas para una derivación inmediata:

No balbucea a los 12 meses

No realiza gestos (señalar, saludar con la mano, etc.) a los 12 meses

No emite palabras sueltas a los 16 meses.

Cualquier perdida de cualquier habilidad social o lingüística a cualquier edad.

 

          

El desarrollo del niño autista.

Determinadas conductas funcionales de gran importancia en el desarrollo de éstos niños como: las pautas de juego, imitación y empleo de gestos y vocalizaciones comunicativas, no llegan a adquirirse o se pierden progresivamente. Casi siempre, esos síntomas primeros se acompañan de otras anomalías muy perturbadores para las personas que rodean al niño autista tales como: problemas persistentes de alimentación, falta de sueño, excitabilidad inexplicable y difícil de controlar, miedo anormal a  personas y lugares extraños, conductas de pánico sin causa aparente, tendencia progresiva a evitar o ignorar a las personas, etc.. Desde muy pronto, el niño puede manifestar una gran resistencia a los cambios ambientales o la las modificaciones (por leves que sean) de sus rutinas habituales   reaccionando a ellas con rabietas intensas y oponiéndose con terco negativismo a cualquier clase de cambio. En ocasiones, aparecen autoagresiones: el niño se golpea contra los muebles o el suelo, con las manos o los puños, sobre todo cuando está más excitado o frustrados. Algunos permanecen durante horas balanceándose o poniendo en posiciones extrañas los dedos de las manos, o fascinados ante estímulos del medio aparentemente nimios. Muchos dan respuestas perceptivas paradójicamente a los estímulos: parecen ser sordos ante ruidos extensos pero se extasían cuando cruje un papel de caramelo o suena una cierta melodía, o bien, se producen sonidos junto al oído. El niño parece estar “solo” aún cuando le rodeen otras personas, desconcertando al observador  éstas alteraciones ya que presenta una apariencia sana y normal y frecuentemente una expresión inteligente y pensativa.

En general, la escolarización adecuada, la sesiones individualizadas del tratamiento y la ayuda psicológica contribuyen a que la evolución sea positiva (aunque muy frecuentemente lenta) entre los 5 años y la adolescencia. El grado de evolución es muy variable:  depende de la inteligencia del niño y la gravedad de sus síntomas, de sus posibilidades de desarrollo simbólico y lingüístico, del grado de asimilación familiar, de la calidad de los servicios educativos y terapéuticos. Sin embargo, si  pueden establecerse unas pautas bastante generales: como resultado de la intervención, suele disminuir la excitación del niño, aumentar la consistencia de su comportamiento, con respecto a estímulos del medio y disminuir las alteraciones de conducta (rabietas, estereotipas, autoagresiones). Casi todos los niños desarrollan, en mayor o menor grado, pautas de autonomía. Los más capaces, formas simbólicas y lingüísticas funcionales, algunos de los menos inteligentes, patrones de comunicación simple mediante gestos y palabras sueltas.

Desarrollo Motor.

El niño autista consigue los logros motrices principales casi a la misma edad que el niño normal, aunque puede existir un ligero retraso.  Sin embargo, determinados aspectos de la conducta motriz son anormales, tienden a repetir un determinado movimiento una y otra vez. Los niños autistas pueden permanecer retorciendo sus manos frente a sus ojos, o pueden dar vueltas y más vueltas durante mucho tiempo, sin mostrarse aparentemente mareados, como también pueden balancearse hacia delante y hacia atrás desde un pie al otro  o autolesionarse.

Éstos niños prestan poco o ninguna atención a la estimulación externa, pareciendo preferir la estimulación repetitiva que ellos mismos se proporcionan.

Desarrollo perceptivo.

La reacción del niño autista a su experiencia sensorial es frecuentemente extraña. A veces, actúa como si no experimentara los ruidos, pudiera ver, percibir olores y sentir el contacto de otras personas o cosas que le tocan. En otros momentos mostrará que sus sentidos funcionan, se dará vuelta al oír crujir un papel o mirara fijamente una lampara encendida. Por otro lado, parecen no ser conscientes de sucesos que resultarían bastantes aterradores para un niño normal. Ésta  atención selectiva que presta el niño autista a su ambiente ha sido  confirmada experimentalmente.

La mayoría de las experiencias que parecen resultar atractivas para un niño autista son de tipo repetitivo. La mayoría de las cosas que parece ignorar un niño autista requieren haber extraído un significado de experiencia pasadas y ser utilizadas en la situación actual. El niño autista frecuentemente  se comporta con su pudiera interpretar sus experiencias por separado. En otras ocasiones reconocen objetos cotidianos y tienen para él un sentido, también pueden aprender algo sobre los sitios.

El algunas ocasiones, parece que el niño autista está dando un significado a sus experiencias, aunque en otras muchas circunstancias se comporta de manera que sugiere que está respondiendo exclusivamente a la sensación.

El niño autista posee  buen rendimiento en las pruebas que requieren  habilidades visual-espaciales concretas .

En el tablero de formas son buenos porque son capaces de centrarse en los detalles de cada pieza que hay que encajar. Algunos parecen ser especialmente aficionados a realizar rompecabezas, pueden hacer un puzzle una y otra vez, de una manera mecánica y no creativa, centrando su interés en el simple hecho de juntar todas las piezas. Pueden ser especialmente buenos en los juegos de construcción, lo que les interesa es el proceso repetitivo de juntar y deshacer algo, parecen no percibir el juguete que construyeron como una representación de algo en el mundo real. En las habilidades visual-espaciales, los niños autistas parecen recordar bien las posiciones de los objetos y su capacidad para realizar rompecabezas y juguetes con que se construyen modelos, puede reflejar alguna de éstas capacidades.

Les encanta coleccionar y ordenar objetos, y lo que les podría atraer de los rompecabezas sería juntar las piezas para poner orden en todos ellas. Para el niño autista el énfasis está en el valor perceptual de los objetos coleccionados, y es a los cambios en este aspecto a los que responde.

En los dibujos, más bien están copiando las líneas y los detalles que tienen delante de sí o que recuerdan, tiene una memoria visual excepcional que unida a la falta de interpretación de lo que ven, puede ser la razón de sus dibujos excepcionales.

Desarrollo Cognitivo  

La mayoría de los niños autistas presentan un retardo intelectual, por debajo de 50.

Una de la principales dificultades que tienen se refiere a no aprovechar sus experiencias y utilizar las anteriores para comprender la situación actual y prever futuras experiencias. Parecen ser incapaces de planificar y organizar sus conductas.

Frecuentemente, parecen quedar fascinados por los diseños regulares de los objetos. Coleccionaran  y ordenaran los objetos que encuentren de manera extremadamente sistemática y repetitiva. Realizaran colecciones de objetos como piedras y hojas y llegan a perturbarse bastante si sus arreglos se alteran. Parece que no coleccionan objetos por ninguna razón aparente. Son dados a manejar  objetos cuidadosamente, mirándolos de cerca, dándoles vueltas, oliéndolos y lamiéndolos, como si lo que fuera crucial fueran las sensaciones que reciben de éstos objetos más que la utilidad del objeto en sí.

Un niño autista puede sostener un coche de juguete y solamente mirar como las ruedas dan vuelta infinitamente, pareciendo no ser conscientes de cómo pueden ser utilizadas.

Una de las principales características del autismo es la ausencia de las relaciones con otras personas. Sin embargo, no todos los niños autistas se retiran de las situaciones sociales. De hecho, los niños autistas más capacitados intelectualmente se acercan a familiares y les gustan los juegos que implican contacto físico. Pueden estar sentados en el regazo de un adulto familiar y disfrutar estando abrazados, y les gustan las cosquillas y caricias. Pueden mostrarse extremadamente inquieto si su cuidador conocido esta ausente.

Es evidente que el niño autista tiene problemas al imaginarse como se sentiría si fuera otra persona. Un ejemplo de ésta incapacidad es su falta de respuesta apropiada cuando algo lo ocurre a otra persona. Si observa que alguien se cae puede reírse, debido a la existencia de dificultades para adoptar el mismo punto de vista de otra persona. El niño autista parece ser incapaz de comprender el comportamiento de otras personas.

Algunos niños autistas recuerdan pasajes enteros de conversaciones que han oído, otros pueden recitar canciones infantiles y poemas sin cometer un error. Muchos conocen especialmente bien una pieza de música al oír un par de compases; también pueden darse cuenta de cuando se ha realizado el más mínimo cambio en una habitación, como el orden de los libros en una estantería o la posición de un cenicero en una mesa. Sus recuerdos son muy exactos, con experiencias que parecen almacenadas exactamente como ocurrieron. Otro rasgo, es que las cosas que recuerdan no parecen tener ninguna importancia, no parece que ha elegido cosas especialmente útiles para recordar. Estos niños almacenan cosas en la memoria sin cambiarlas en absoluto, muchas de las cosas que recuerdan parecen irrelevantes  

Y de ninguna utilidad para él. Parece haber aprendido solamente algo por su propio interés más que por lo que significa.

Otras de las características de la memoria de un niño autista es que lo que recuerda no está modificado por eventos posteriores, cada recuerdo parece mantenerse separado de otros recuerdos. Es posible que el niño autista recuerde los hechos tal como han ocurrido porque tienen dificultades en dar sentido a las situaciones y abstraer un significado de ellas.

Desarrollo de la comunicación.

Aproximadamente  la mitad de todos los niños autistas nunca adquieren ningún tipo de habla funcional y los niños que aprenden a hablar lo hacen de un modo muy diferente al lenguaje de los niños normales e incluso al lenguaje de los niños con otros problemas graves de lenguaje. Un aspecto fundamental del autismo es la existencia de un déficit cognitivo básico asociado a dificultades concretas en el área del lenguaje y en habilidades relacionadas con el lenguaje. Cuanto más limitado sea el lenguaje a la edad de 5 o 6 años más desfavorable es el pronóstico para su futuro desarrollo.

Un niño autista tiende a no señalar los objetos que quiere, aunque puede lograr que sus padres sepan lo que desea. Esto demuestra que sabe que otras personas pueden tomar objetos para él, lo realiza de una manera muy diferente a la de un niño normal. Los niños autistas no parecen comunicarse con los padres.

Gran parte de la comunicación temprana entre padres y niños normales surge de un interés compartido por cosas que ocurren a su alrededor, a diferencia del niño normal, el niño autista no invita a su padre a compartir con él sus intereses. No echa un vistazo a  su padre cuando juega con un juguete, no ofrece juguetes y objetos a sus padres. Esta interesado en objetos y eventos por las sensaciones inmediatas que le proporcionan. No está interesado en compartir cualquiera de estas sensaciones y experiencias con otras personas. Pueden prestar poca o ninguna atención a otras personas que están a su alrededor.

El lenguaje del niño autista que habla es muy diferente del de un niño normal, tanto en el contenido como en la manera que lo utiliza.

Para algunos niños autistas, la repetición de palabras o expresiones oídas es todo lo que saben decir, pero otras niños avanzan y hablan espontáneamente. Este habla espontánea a menudo muestra la inmadurez observada en niños pequeños normales, pero a diferencia de lo que ocurre en el niño normal, éstas características habitualmente persisten en el autista. Una de los fallos más corrientes que cometen es su incorrecta utilización del pronombre personal, por ejemplo en vez de decir “yo quisiera algo para beber” el niño autista tiende a decir “quieres tú algo para beber”. Esto puede ser un resultado directo de su tendencia a repetir lo que oye a los demás.

También puede reflejar una dificultad general con las palabras deícticas. Ésta son palabras tales como: este/ese, aquí/allí, yo/tú, cuyo significado depende de la comprensión de las circunstancias en las cuales son usadas. Frecuentemente, la comprensión de una palabra deriva de la persona que es una parte activa de la conversación.

Éstos niños frecuentemente imitan cuando son regañados, gran parte de su vocabulario consiste en los nombres de los objetos y las cosas de su entorno inmediato. Se refieren a cosas concretas y reales en su ambiente, del mismo modo que su percepción y comprensión del mundo, su lenguaje se centra en aspectos discretos de  este ambiente, más que en utilizar y realizar afirmaciones sobre como varios aspectos de él pueden relacionarse entre sí.

         Cuando hablan espontáneamente, colocan debes en cuando las palabras en las frases en orden incorrecto. Por ejemplo. Un niño autista puede decir: “pon mesa bebida encima” en vez de “pon la bebida encima de la mesa”.

En niño autista no ordena las palabras en forma significativa, esto puede deberse a que no comprende la situación, o, más probablemente, a que no comprenda como este sentido esta expresado en el lenguaje. Solamente dice  las palabras relevantes, ignorando su orden.

Muy pocos de éstos niños llegan finalmente hablar con sentido gramatical, pero incluso en estos niños, aun utilizando bastantes expresiones sin sentido que han oído, el lenguaje es literal y la ausencia de modismos, metáforas y referencias es evidente. Tienden a hablar con voz plana, monótona, aun tienen tendencia a hablar sobre cosas concretas, más que sobre cosas abstractas o futuras, y lo que realmente parece diferenciar su lenguaje de los niños normales es la falta de cualquier tipo de discusión. Pueden ser capaces de hablar sin interrupciones y aparentemente con dominio de un tema que les interesa, pero al introducir algo nuevo parecen ser incapaces de incluirlo en su conversación. Muy poco de éstos niños pueden mantener una conversación apropiada, la mayoría no guarda su turno al hablar y no se relaciona la que él dice con lo que está diciendo la otra persona.                                                                                                                                   

Las dificultades que presentan con el lenguaje no se refieren solamente al uso del mismo, sino también a su comprensión de lo que dicen otras personas, algunos no parecen comprender en absoluto lo que se les dice, mientras que otros parecen entender bastante.

Antes de concluir que estos problemas tienen su origen en el autismo, es importante descartar la posibilidad de que sean debidos a, o agravadas por, la forma anormal de hablar de los padres de los niños autistas a sus hijos. Aunque algunos niños autistas llegan a adquirir algún tipo de lenguaje funcional, la mayoría no lo hace. Sin embargo, las palabras son la única manera en la cual nos remitimos al mundo. También utilizamos muchas formas no verbales de comunicación.

Los niños autistas no tienden a comunicarse de forma no verbal. Sus caras muestran poca expresión y no utilizan sus manos y cuerpo para comunicarse, como lo hace un niño normal. Ellos no utilizan espontáneamente gestos para compensar las dificultades que pueden tener con el habla, al contrario que el niño sordo, que aunque no tenga lenguaje hablado, muestran el deseo de comunicarse y pueden inventar gestos para que los demás le entiendan. No obstante, el niño autista utiliza alguna forma de conducta no verbal, cuando son bebes y niños pequeños, en la edad en que empiezan a caminar, se dice de ellos que lloran y gritan para indicar que quieren algo, a parte de éstos gritos pueden que no den otra señal de lo que quieren y está en sus padres el adivinarlo. 

Al no comunicarse no verbalmente, ellos parecen tener poca comprensión de los gestos y expresiones de otras personas, parecen ser incapaces de interpretar correctamente los sentimientos  de otras personas y , como resultado, pueden responder de forma inapropiada.

Desarrollo social

Los niños autistas están especialmente incapacitados en su interacción con otras personas.

Éstos niños tienden a no mantenerse cerca de sus padres y también incluso pueden no mostrar algún tipo de reconocimiento cuando su padre regresa después de haber estado ausente. Parece que no utilizan a sus padres para su seguridad, aunque les encanta el juego duro y con mucha movilidad. Una de las características de su comportamiento es su falta de búsqueda del contacto corporal como fuente de seguridad aunque, bajo determinadas circunstancias, los niños autistas interactúan  con otras personas.

La explicación de su comportamiento social no es fácil, ya que a veces aparenta ser un fracaso para diferenciar entre personas y objetos y otras veces demuestra una conciencia de alguna de las cosas que diferencia a personas de objetos. Por ejemplo, demuestran una conciencia de que su pensamiento es un pensamiento de ellos mismos, es decir,  que no comprenden la perspectiva de otros cuando ésta difiere de la suya propia.

De manera distinta a los niños con otro tipo de déficit, el niño autista muestra pocas señales de darse cuenta de su  déficit, sin embargo, los adultos autistas más capacitados pueden ser conscientes de algunos de los problemas que su déficit les causa en situaciones sociales, aun parecen no ser consciente de algunas de sus conductas por extrañas que puedan resultar, por ejemplo desvestirse totalmente en la calle.

Una de las características es una aversión a los cambios, de cosas rutinarias o el orden de los objetos en una habitación, llegando a inquietarse sumamente con un ligero cambio. Lo que parece que ocurre es que el niño autista recuerda determinadas cosas que percibe con gran detalle porque parece centrarse en las sensaciones que recibe del ambiente más que es interpretarlo; notando cualquier alteración en estas cosas que le suministran sensaciones concretas. Frecuentemente, la angustia del niño persiste hasta que el orden original o la rutina están restablecidas. En éste sentido la naturaleza de déficit del niño autista puede causarle grandes angustias.

Ellos frecuentemente parecen ser niños infelices,  pueden llorar y sentirse profundamente tristes sin razón aparente. En otros momentos, la fuente de su angustia puede ser identificada, por ejemplo, un cambio en su ambiente como el anteriormente descrito. También se angustian por frustraciones y fracasos, esto sugiere que pueden tener una mayor conciencia de sus diferencias con otras personas, que vienen marcadas por muchos de sus comportamientos.

La educación del niño autista.

El tratamiento más eficaz y universal del autismo es, actualmente, la educación. Ésta actividad educativa tiene, en último término los objetivos generales que tiene en todos los niños:

· Desarrollar al máximo sus posibilidades y competencias.

· Favorecer un equilibrio personal lo más armonioso posible.

· Fomentar el bienestar emocional.

· Acercar a los niños autistas a un mundo humano de relaciones significativas.

Sin embargo, el maestro no debe olvidar que en los casos de autismo son siempre necesarias unas pautas educativas que permiten acercarse a esos objetivos a pesar de las severas deficiencias de interacción, comunicación y lenguaje, y de las importantes alteraciones de la atención y la conducta que pueden presentar sus alumnos. Éstos requieren, por lo general, ambientes educativos muy estructurados. El concepto de estructura que es de gran importancia en la educación de autistas, implica varios aspectos:

· La necesidad de que el ambiente no sea excesivamente complejo sino, por el contrario, relativamente simple. Los niños autistas reciben un beneficio mayor cuando son educados en grupos muy pequeños que admitan un planeamiento muy personalizado de los objetivos y procedimientos educativos en un marco de relaciones simples y bilaterales.

· El ambiente debe facilitar la percepción y comprensión, por parte del niño, de relaciones contingentes entre sus propias conductas y las contingencias del medio, es decir, debe ser consistente en su respuesta a las conductas  (funcionales o alteradas) del niño.

· El educador debe mantener una actitud directiva y no de laissez faire, estableciendo de forma clara y explícita sus objetos, procedimientos, métodos de registro, etc..

La estructuración de la actividad educativa implica la definición de un programa educativo personalizado que establezca claramente una secuencia de contenidos educativos y determine los procedimientos educativos a emplear para el logro de tales objetivos.

En lo que se refiere a contenidos  sean propuestos principalmente dos alternativas:

1- enfoque evolutivo: establece una secuencia de contenidos basada en los datos que poseen sobre el desarrollo normal del niño, y propone adecuar los objetivos educativos al nivel evolutivo del autista, tratando de recorrer, paso a paso, una secuencias lo más semejante posible a la que se da en la evolución normal

2- enfoque ecológico: parte de un análisis realista de los ambientes en los que vive la persona autista y establece objetivos encaminados a aumentar su capacidad para adaptarse funcionalmente a esos ambientes (domésticos, comunitarios, vocacionales, de ocio, etc.).

Así, para un adolescente autista de 15 años de edad cronológica y 3 de edad mental, los objetivos educativos se situarían más bien en adecuarlos a los 3 años desde el enfoque evolutivo, mientras que el ecológico trataría de establecer objetivos que permitieran a ese sujeto tener al menos alguna relación con actividades propia de su edad y compañeros adolescentes.

En cuanto a los procedimientos, se han planteado también dos alternativas:

a- enfoque conductual: es de carácter muy directivo, se basa en un análisis funcional riguroso de las relaciones entre las conductas del niño y las contingencias (antecedentes, o de refuerzo) del medio educativo. Implica una manipulación cuidadosa de esas contingencias (los estímulos que se presentan al alumno, las consecuencias de su conducta, las ayudas que se le proporcionan) con el fin de aumentar la frecuencia y complejidad de los comportamientos adaptativos (lenguaje y comunicación, autonomía, etc.) y disminuir la probabilidad e intensidad de los comportamientos perturbados (estereotipias, autolesiones, respuestas negativas, rabietas, etc.) presupone  una definición objetiva, operacional y muy detallada de los objetivos educativos ( en términos de conducta – criterio) un registro cuidadoso de los comportamientos y contextos, y generalmente una división de la actividad educativa en ensayos discretos y netamente diferenciados.

b- Enfoque interaccionista: se ha desarrollado, en parte, como respuesta al carácter artificial que puede llegar a tener la alternativa conductual. Trata de comprender la actividad educativa como un proceso de relación, interacción comunicativa y de implicar al alumno en experiencias que le resulten significativas y promuevan una actividad realmente asimiladora (y no solo un aprendizaje pasivo). Se basa en la idea de capitalizar las actividades e intereses espontáneos de los alumnos y busca tareas intrínsecamente motivadores.

En realidad, los sistemas educativos más eficaces para los niños autistas son un resultado de conjugar las distintas ideas positivas que hay en éstos enfoques de contenidos y procedimientos, se trata de situar los objetivos en un marco evolutivo que posibilite un desarrollo real del niño autista.

Para promover un verdadero aprendizaje se debe establecer:

Ø Organización y condiciones estimulares del ambiente: las condiciones estimulares deben adecuarse a la necesidad de estimular la atención del niño a los aspectos relevantes de las tareas educativas y evitar la distracción en aspectos irrelevantes. En general, los ambientes hiperestimulantes, vacíos, muy complejos, poco directivos y con largos tiempos de “actividades espontáneas” (por ejemplo: recreos prolongados) son perjudiciales para los niños autistas. El grado de estructura ambiental(directividad, predictibilidad ambiental, simplicidad, etc.) deberá ser tanto mayor  cuanto más bajo sea el nivel cognitivo del niño, y el maestro deberá preocuparse de flexibilizar el marco de aprendizaje a medida que el alumno autista desarrolle sus competencias cognitivas y sus posibilidades comunicativas.

Ø Instrucciones y señales que presenta el niño:  Las consignas, instrucciones y señales deben darse solo después de asegurar la atención del niño y ser claras, generalmente simples, consistentes y adecuadas a las tareas. Con frecuencia, los niños autistas se ven “invadidos” por cantidades excesivas de estimulación y señales(sobre todo verbales) que no comprenden. El lenguaje, que se emplea de forma fácil y compleja en las interacciones educativas con niños normales, puede llegar a convertirse en un “estimulo fobico” para los autistas. El maestro debe cuidarse constantemente de proporcionar señales que puedan ser procesadas por el niño, evitando la frustración que a éste le produce la sensación (vaga o clara, según el nivel cognitivo) de que “se pide algo pero no se sabe qué”.

Ø Ayudas que se le proporcionan: Los niños autistas requieren pautas de aprendizaje basadas en el modelo de “aprendizajes sin errores”, más que en el modelo de aprendizaje de ensayo por error. Los errores repetidos producen un aumento del negativismo, las alteraciones de conductas y la desmotivación. Por ello, el maestro debe emplear ayuda que promuevan las conductas que quiere enseñar, pero teniendo en cuenta que el empleo de ayudas cuando ya no son necesarias favorece el desarrollo de una dependencia comportamental que puede también ser muy perjudicial  (algunos niños autistas tienen una conducta adaptativa casi exclusivamente automatizada, no espontánea y completamente dependiente de pequeñas ayudas)

Ø Motivaciones y refuerzos  que sirven para fomentar su aprendizaje: probablemente, el aspecto más complejo de la educación del niño autista es el que se relaciona con la motivación. Los autistas están frecuentemente “motivacionalmente deprivados”, debido a   que las interacciones con personas y objetos no tienen, para ellos, el mismo significado que tienen para otros niños. Sin embargo, ello no quiere decir que no tenga también motivaciones lúdicas, sociales, comunicacionales, sensoriales e incluso epistémicas que el maestro deberá descubrir y emplear sistemáticamente para promover el aprendizaje. En consecuencia, los programas educativos deben acompañarse de programas específicos de refuerzo, que definan tanto a la naturaleza de este como su relación con los comportamientos que se quieren promover (programas de refuerzo constante, de razón  e intervalo variable, etc.). En todo caso, el maestro debe estar siempre pendiente de las consecuencias que tienen las conductas positivas o no de los niños autistas.

La promoción de pautas de aprendizajes sin errores exige además, una cuidadosa adaptación de las tareas y objetivos educativos al nivel evolutivo real del niño autista, que puede y debe ser determinado y medido con pruebas adecuadas del desarrollo (hay pruebas desarrolladas específicamente para evaluar a niños con deficiencias sociales severas). También, una adecuada molecularización de objetivos y tareas, es decir, la subdivisión en pasos o subobjetivos que faciliten el aprendizaje empleándose técnicas de “moldeamiento” o “encadenamiento” para esa facilitación.

         La definición de los objetivos educativos para los niños autistas debe basarse en:

ü Un conocimiento preciso y lo más profundo posible, de la naturaleza del autismo y las características específicas del niño al que se educa.

ü El marco de referencia ofrecido por el desarrollo normal.

ü Una consideración realista de las posibilidades de desarrollo funcional del alumno en diferentes áreas (cognición, comunicación y lenguaje, desarrollo social, motricidad fina y gruesa, autoayuda, etc.) que depende en el alto grado de su nivel intelectual, posibilidades simbólicas y habilidades comunicativas.

ü Un análisis también realista de los marcos ambientales en que se ponen en juego las funciones.

Teniendo en cuenta esas cuatro dimensiones, los objetivos relacionados con el desarrollo social y comunicativo del niño autista tienen siempre un valor primordial. A lo largo de los ochenta se han desarrollado esquemas de intervención basados en la idea de que es posible y deseable promover la adquisición de pautas comunicativas funcionales sean o no verbales. Se han desarrollado procedimientos muy eficaces para la enseñanza de signos a niños autistas aconsejándose:

· Empezar por la expresión de deseos ( relacionar los primeros signos con objetos o actividades muy reforzantes para el niño.

· Dar prioridad a la expresión con respecto a la imitación y el lenguaje receptivo.

· Evitar asociar la comunicación con el castigo.

· Premiar la espontaneidad.

· Emplear sistemas de “comunicación total” (lenguaje oral y signado simultáneamente). Emplea un sistema basado en una jerarquía de funciones comunicativas (expresar deseos, realizar descripciones o comunicaciones puramente referenciales (pedir o buscar información, etc.), coherente con los modelos pragmáticos tan influyentes actualmente en la lingüística.

Un segundo conjunto de objetivos educativos son los que se relacionan con el desarrollo cognitivo de los niños autistas. Estos son extremadamente variables como lo son los propios niveles cognitivos de los autistas: en los más inteligentes, los contenidos académicos pueden tener una importancia primordial. En los menos, pueden plantearse objetivos aparentemente muy elementales que implican el control de la atención ( muy alteradas por la deficiencia de recursos metacognitivos y de mecanismos de asignación de relevancia y sentido de los niños autistas) la adquisición de pautas simples de imitación y la realización de asociaciones muy sencillas.

Sin embargo, por debajo de la variedad de objetivos debe existir una coherencia de metas: se trata de proporcionar significados y recursos funcionales de solución de problemas a las personas autistas. Esta meta puede ser poco compatible (en los autistas de niveles más bajos) con planeamientos excesivamente basados en una transposición simple de modelos muy academicistas al aula de educación especial.

En tercer lugar, un objetivo importante, aunque difícil, de la educación de la persona autista es siempre el de reducir la rigidez de su cognición y su conducta, disminuyendo las estereotipias y los rituales. Sin embargo, el objetivo primero de eliminar estereotipias o rituales termina convirtiéndose en el más humilde de negociar su disminución y sustitución relativa por otras conductas.

¿Qué nos pediría un autista?

Situarse dentro de la mente autista y realizar un ejercicio de comprensión profunda de la forma de “ser” nos proporciona una visión más acertada de las necesidades. A continuación detallaremos lo que nos pediría un autista si pudiera hacerlo:

` Ayúdame a comprender. Organiza mi mudo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura  y no caos.

` No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo, si comprender mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

` No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” para ti pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

` Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti. Me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 

` Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio de la que tu requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

` Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me pides que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que pueden tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

` No me invadas excesivamente. A veces , las personas sois demasiado imprevisibles, demasiados ruidosas, demasiados estimulantes, respeta las distancias que necesito pero sin dejarme solo.

` Lo que hago no es contra ti, cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones no me atribuyas malas intenciones!.

` Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis  “alteradas” son formas de enfrentar al mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

` Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño, lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentira, tan ingenuamente expuestos a los demás que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

` No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.

` No solo soy autista. También soy un niño, un adolescente o adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

` Merece la pena vivir conmigo. Puede darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

` No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por un especialista.

` Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

` No me pidas constantemente por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puede hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor,  pero no me des ayuda de más.

` No tiene que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona  autista. A mi no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo que me pasa.

` Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

` Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Se optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

` Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales” . me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo  las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y solo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”.   En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. 

Bibliografía consultada

RIVIERE Angel  y MARTOS Juan  “El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas”.

JURE Rubín Eduardo   “Trastornos del Espectro Autista”

MARCHESI, COLL, PALACIOS  “Desarrollo psicológico y educación III  Necesidades  Educativas Especiales y aprendizaje escolar”

VICKY, Lewis  “Desarrollo y déficit”

MARDOMINGO y otros  “Educación Especial”

Marilina Bortolozzi

Psicopedagoga

marlozzi@rgnet.com.ar

    






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Autor: Marilina Bortolozzi
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