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Síndrome de Asperger

por Rafael Jorreto Lloves

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo:

* Conexiones y habilidades sociales.

* Uso del lenguaje con fines comunicativos.

* Características de comportamiento relacionados con

rasgos repetitivos o perseverantes.

* Una limitada gama de intereses.

La incidencia de este trastorno es mayor que la del autismo y se estima en uno por cada 250 niños nacidos vivos, es un trastorno muy común pero muy desconocido, y se incluye en el DSMIV en los años 90.

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional.

Cada niño no es igual, pero algunas de las características pueden ser:

* Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos.

* Ingenuo y crédulo.

* A menudo sin conciencia de los sentimientos de otros.

* Incapaz para llevar y mantener una conversación.

* Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones.

* Literal en lenguaje y comprensión.

* Muy sensible a sonidos fuertes, luces u olores.

* Fijación en un tema u objeto.

  • Físicamente torpe en deportes.

Estos niños pueden tener :

- Memoria inusual para detalles.

- Problemas de sueño o de alimentación.

- Problemas para comprender cosas que han oído o leído.

- Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o irrelevantes).

- Hablar en forma extraña o pomposa.

- Voz muy alta, o entonación extraña o monótona.

- Tendencia a balancearse, inquietarse o caminar mientras se concentran.

CARACTERÍSTICAS CLINICAS

INTERESES LIMITADOS

Los niños con Síndrome de Asperger tienen áreas de “especial interés” peculiares e idiomáticas. Se interesan en áreas intelectuales específicas como matemáticas, lectura y algunos tienen hiperlexia; temas científicos, se interesan también en historia, geografía, mapas, astronomía, aviones, trenes, etc.

Observan las rutas que siguen en vehículos durante un viaje, y a veces son niños menores de 3 años.

Otras veces, muestran interés exagerado en ciertos dibujos animados, etc. Estos intereses pueden cambiar con el tiempo o las temporadas, pero otras veces persisten y en la edad adulta constituyen la base para un oficio o profesión.

SOCIALIZACION

A diferencia de las personas con Autismo Típico, los niños y personas con Síndrome de Asperger tienen deseos de tener amigos y se sienten frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. Su dificultad consiste en una falta de afectividad para establecer interacciones con “extraños”, Gillberg dice que se trata de un “trastorno de empatía”, es decir una falta de habilidad para leer de modo efectivo las necesidades y perspectivas de los demás y responder a éstas de un modo apropiado.

LENGUAJE

El lenguaje es formal y pedante, no usan o usan mal los modismos y son muy concretos y literales, no comprenden chistes o se ríen a destiempo. Algunos son hiperverbales, hablan en exceso con tono extraño y volumen elevado de la voz, lo cual interfiere en sus interacciones sociales y hace que las personas se aparten de ellos.

Sugerencias y estrategias para tratar estos síntomas en el aula.

Los niños diagnosticados con el síndrome de Asperger constituyen un reto especial en el medio educativo.

Al ser normalmente considerados como excéntricos y peculiares por sus compañeros de clase, sus habilidades sociales inapropiadas les hacen a menudo ser "chivos expiatorios". A su presencia, se le añade cierta torpeza motora y un interés obsesivo por temas extraños. Los niños con AS. no entienden bien las relaciones humanas y las reglas sociales convencionales. Su inflexibilidad y su falta de capacidad para aceptar los cambios hace que estas personas se estresen con facilidad y sean emocionalmente vulnerables. Al mismo tiempo, los niños con AS. (la mayor parte de los cuales son chicos) poseen una inteligencia media o media-alta y tienen una capacidad de memoria mecánica muy elevada. La concentración exclusiva en sus áreas de interés puede conducir a grandes éxitos en un periodo posterior de su vida.

A continuación, se describen siete características que definen el síndrome de Asperger (AS) además de sugerencias y estrategias para tratar estos síntomas en la sala de clases.

Insistencia en las rutinas

Los niños con AS. se encuentran fácilmente sobrepasados frente a mínimos cambios, son altamente sensibles a los factores ambientales estresantes y a veces actúan de forma ritual. Están ansiosos y tienden a preocuparse de modo obsesivo cuando no saben qué esperar; el estrés, el cansancio y una sobrecarga sensorial les desequilibran fácilmente.

Sugerencias de Programación

· Proporcionarles un ambiente predecible y seguro.

· Minimizar las transiciones.

· Ofrecer una rutina diaria constante: el niño con AS debe entender la rutina diaria y saber lo que le espera, para poder concentrarse en una determinada tarea.

· Evitar las sorpresas: preparar al niño minuciosamente y con anticipación frente a actividades especiales, cambios en el horario o cualquier otro cambio en la rutina, por mínimo que sea.

· Aliviar su miedo a lo desconocido exponiendo previamente al niño a la nueva actividad, profesor, clase, escuela, campamento o lo que sea tan pronto como sea posible, una vez que se le ha informado del cambio, para prevenir una preocupación obsesiva (por ejemplo, si el niño con AS tiene que cambiar de escuela, debería conocer a su nuevo profesor, darse una vuelta por su nueva escuela y ser informado sobre su nueva rutina antes de que empiece a asistir de modo regular a la nueva escuela).

Discapacidad para la Interacción Social

Los niños con AS muestran poca capacidad para comprender reglas sociales complejas; son extremadamente egocéntricos; puede no gustarles el contacto físico; usan un tono de voz monótono y poco natural; utilizan la mirada y el lenguaje corporal de modo inapropiado; son poco sensibles y no tienen tacto; malinterpretan las claves sociales; no pueden entender la "distancia social"; poseen poca habilidad para iniciar y sostener conversaciones; tienen un lenguaje bien desarrollado pero su comunicación es pobre; a veces se les pone el mote de "pequeños profesores" por su manera de hablar tan "adulta" y pedante; se aprovechan con facilidad de ellos ( ya que no perciben que los demás, a veces, les mienten o les hacen trampa); y normalmente desean formar parte del mundo social.

Sugerencias de Programación

· Proteger al niño frente a intimidaciones y burlas.

· En los grupos de mayor edad y cuando la ineptitud social es severa, intentar educar a sus compañeros sobre el niño con AS, describiendo sus problemas sociales como una auténtica discapacidad. Alabar a los compañeros cuando traten al niño con AS con preocupación. Esta tarea puede fomentar la empatía y la tolerancia en el resto de los niños.

· Hacer énfasis en las habilidades académicas sobresalientes del niño con AS, mediante situaciones de aprendizaje colectivo en las cuales sus habilidades de lectura, vocabulario, memoria, etc., sean consideradas como algo valioso por sus compañeros y fomenten su aceptació.

· La mayoría de los niños con AS quieren tener amigos, pero simplemente no saben cómo interaccionar. Debería enseñárseles a reaccionar frente a las claves sociales, y se les puede proporcionar un repertorio de respuestas para usar en las distintas situaciones sociales. Enseñar al niño qué decir y cómo decirlo. Plantear interacciones a dos y dejarles "hacer teatro". El sentido social de estos niños solamente mejora después de enseñarles una serie de reglas que los demás captan intuitivamente.

· Aunque les falta comprensión personal de las emociones de los demás, los niños con AS pueden aprender las respuestas correctas. Cuando han mostrado poco tacto, han insultado o han sido poco sensibles sin ninguna intención por su parte, debe explicárseles porqué su respuesta ha sido incorrecta y cuál hubiera sido la respuesta correcta. Los individuos con AS tienen que aprender las habilidades sociales de un modo intelectual: no poseen intuición o instinto social.

· Los estudiantes mayores con AS pueden resultar beneficiados mediante el uso del "sistema del amigo". El profesor puede educar a un compañero sensible y sin discapacidad en relación con la situación del niño con AS y sentarlos a los dos juntos. Este compañero puede cuidar al niño con AS en el autobús, durante los recreos, en los pasillos, etc., e intentar incluirle en las actividades escolares.

· Los niños con AS tienden a aislarse; por lo tanto, el profesor debe fomentar su participación con los demás. Promover una socialización activa y limitar el tiempo en que esté aislado y dedicado a sus intereses personales.

Gama Restringida de Intereses

Los niños con AS tiene preocupaciones excéntricas o fijaciones extrañas e intensas (a veces, coleccionar obsesivamente objetos poco usuales). Tienden a "dar conferencias" constantemente sobre sus áreas de interés; hacen preguntas repetitivas sobre sus intereses; tienen dificultades en expresar ideas; siguen sus propias inclinaciones sin considerar las demandas externas; y a veces, se niegan a aprender nada que no pertenezca a su limitado campo de intereses.

Sugerencias de Programación

· No permitir que el niño con AS insista en discutir o hacer preguntas sobre intereses aislados. Limitar su comportamiento delimitando un rato especial cada día para que el niño pueda hablar de lo que le interesa. Por ejemplo: a un niño con AS que estaba obsesionado con los animales y planteaba infinitas preguntas sobre una tortuga que tenían como mascota en clase, se le permitían estas preguntas únicamente durante las pausas. Esto formaba parte de su rutina diaria y aprendió rápidamente a controlarse cuando quería plantear este tipo de preguntas fuera del tiempo establecido.

· El uso de un refuerzo positivo dirigido selectivamente a adquirir una determinada conducta correcta es la estrategia crítica para ayudar al niño con AS. Estos niños son muy receptivos a las alabanzas (por ejemplo, en el caso de uno que haga preguntas sin descanso, el profesor puede alabarle siempre que haga una pausa y felicitarle por dejar que los demás hablen). Estos niños deben ser también alabados por comportamientos sociales simples y evidentes que se dan por sabidos en otros niño.

· Algunos niños con AS pueden negarse a realizar tareas fuera de sus áreas de interés. Hay que transmitirles que se espera firmemente de ellos que completen su trabajo. El niño con AS tiene que tener muy claro que no es él el que manda y que debe obedecer una serie de reglas específicas. No obstante, hay que hacer la concesión de proporcionarle oportunidades para que desarrolle sus propios intereses.

· A los estudiantes pueden asignárseles tareas que liguen su interés con el tema estudiado. Por ejemplo, en una lección de estudios sociales, a un niño obsesionado con los trenes puede pedírsele que investigue sobre los medios de transporte que usa la gente de su país.

· Usar la fijación del niño para ampliar su repertorio de intereses. Por ejemplo, en una lección sobre bosques tropicales, al estudiante con AS que estaba obsesionado con los animales se le pidió no solamente el estudio de los animales tropicales, sino también el estudio del bosque en sí, considerado como la casa de estos animales. De este modo, se sintió motivado para aprender cosas acerca de los habitantes locales, que se veían forzados a abatir el bosque de los animales para poder sobrevivir.

Escasa Concentración

A menudo, los niños con AS no se concentran en su tarea, distraídos por estímulos internos; son muy desorganizados; tienen dificultad en mantener el punto de focalización en las actividades escolares (no tanto debido a su falta de atención, sino a que el punto de focalización es "extraño"; el individuo con AS no puede discernir lo que es relevante, por lo tanto su atención se focaliza en estímulos irrelevantes); tienden a retraerse en mundos interiores complejos de una manera mucho más intensa que la típica actitud de "soñar despiertos" y tienen dificultades de aprendizaje en una situación de grupo.

Sugerencias de Programación

· Para que el niño con AS sea productivo en clase, debe proporcionársele una exhaustiva reglamentación de la estructura externa. Las tareas deben ser divididas en unidades pequeñas, y debe ofrecérsele una ayuda y una reorientación constantes por parte del profesor.

· A los niños con problemas de concentración importantes les suelen resultar útiles las sesiones de trabajo con una duración determinada. Esto les ayuda a organizarse. El trabajo de clase que no se haya terminado dentro de los límites de tiempo asignados (o que se haya realizado de modo descuidado) deberá hacerse durante el tiempo libre del niño (por ejemplo, durante los recreos o durante el tiempo que se utilice para sus áreas de interés). Los niños con AS suelen ser a veces testarudos; necesitan expectativas firmes y un programa estructurado que les muestre que el cumplimiento de las reglas conduce a un refuerzo positivo (este tipo de programa motiva al niño con AS a ser productivo y en consecuencia, aumenta su autoestima y baja su nivel de estrés, ya que se siente competente).

· En el caso de estudiantes con AS integrados en escuelas normales, debido a su escasa concentración, su ritmo lento de trabajo y una desorganización importante, puede que sea necesario disminuir la carga de deberes a realizar en casa o proporcionarles un tiempo extra en una clase especial, en la que un profesor de educación especial les pueda proporcionar la estructura adicional que el niño necesita para terminar su trabajo de clase y de casa (algunos niños con AS son tan poco capaces de concentrarse que no se debe estresar a los padres para que pasen varias horas cada noche ayudando a su hijo a terminar los deberes).

· Sentar al niño con AS en la primera fila de la clase y hacerle preguntas a menudo para ayudarle a mantener la atención en la lección que se esté impartiendo.

· Buscar un signo no verbal (por ejemplo, una palmadita cariñosa en el hombro) para los momentos en que no esté atendiendo.

· Si se usa el "sistema del amigo", sentar al amigo del niño cerca de él para que éste le pueda recordar al niño con AS que siga con la tarea o escuche la lección.

· El profesor debe intentar de modo activo que el niño con AS abandone sus pensamientos/fantasías internas y se centre en el mundo real. Esto es una batalla constante, ya que el niño se encuentra más cómodo en su mundo interno que en el mundo real. En el caso de los niños de menor edad, debe estructurarse incluso su tiempo de juego libre, ya que tienden a sumergirse de tal modo en juegos de su propia fantasía solitarios y ritualizados que pierden el contacto con la realidad.

Escasa Coordinación Motora

Los niños con AS son físicamente torpes; tienen un modo de andar rígido y torpe; no tienen éxito en los juegos que implican habilidades motoras; y presentan deficiencias de motricidad fina que pueden causar problemas de grafomotricidad, un ritmo de trabajo lento y pueden afectar su capacidad para el dibujo.

Sugerencias de Programación

· Enviar al niño con AS a un programa especial de educación física, en el caso en que los problemas de motricidad gruesa sean severos.

· Incluir al niño con AS en un en un programa de educación física orientado hacia la salud y el mantenerse en forma, y no en un programa de deportes competitivo.

· No obligar al niño a participar en deportes competitivos, ya que su falta de coordinación motora puede crearle frustración y dar lugar a bromas por parte de los miembros del equipo.

· Los niños con AS pueden necesitar un programa altamente individualizado, mediante el cual aprendan a escribir, dibujar y copiar en un papel, así como a coordinar su escritura en la pizarra. El profesor debe guiar la mano del niño reiterativamente para formar letras y conectarlas entre sí, dándole al mismo tiempo instrucciones verbales. Una vez que el niño haya memorizado las instrucciones verbales, será capaz de repetírselas a sí mismo para hacer las letras él solo.

· Para los niños con AS de menor edad, puede ser útil el que cuenten con un modelo de las letras en papel, para que controlen el tamaño y la uniformidad de las letras que dibujan. Esto también les obliga a tomarse su tiempo para escribir con cuidado.

· Cuando se les mande a los alumnos una tarea en un tiempo determinado, no hay que olvidar que el niño con AS escribe más lentamente.

· Los estudiantes con AS pueden necesitar más tiempo que el resto para terminar sus exámenes (el realizar estos exámenes en una clase especial puede proporcionarles no solamente más tiempo, sino también la estructura añadida y las directrices del profesor que estos niños necesitan para centrarse en su tarea).

Dificultades Académicas

Los niños con AS poseen un nivel de inteligencia medio o superior a la media, pero les falta pensamiento de alto nivel y habilidades de comprensión. Suelen ser muy literales: sus imágenes son concretas y su capacidad de abstracción pobre. Su estilo de hablar pedante y su impresionante vocabulario da la falsa impresión de que entienden lo que están diciendo, cuando en realidad están simplemente repitiendo de memoria lo que han oído o leído. Es frecuente que el niño con AS posea una excelente memoria mecánica, es decir, el niño puede responder como un vídeo que reproduce una secuencia establecida. Sus habilidades para resolver problemas son escasas.

Sugerencias de Programación

· Ofrecerle un programa de aprendizaje académico altamente individualizado, que le permita alcanzar éxitos de forma constante. El niño con AS necesita encontrarse muy motivado para no seguir sus propios impulsos. El aprendizaje ha de ser gratificante y no provocarle ansiedad.

· No dar por supuesto que el niño con AS ha entendido algo, simplemente porque es capaz de repetir como un loro lo que ha oído.

· Ofrecer explicaciones adicionales y tratar de simplificar los conceptos más abstractos de las lecciones.

· Sacar partido de la memoria excepcional de estas personas. El recordar información sobre hechos es con frecuencia su punto fuerte.

· Muy a menudo, no entenderán los matices emocionales, la comprensión en múltiples niveles y los problemas de relación tal y como se presentan en las novelas.

· Las tareas escritas realizadas por personas con AS son a menudo repetitivas, saltan de un tema a otro y tienen connotaciones de palabras incorrectas. Con frecuencia, estos niños no aprecian la diferencia que existe entre el conocimiento de tipo general y sus propias ideas y por lo tanto, presuponen que el profesor entenderá sus expresiones algunas veces rebuscadas.

· Los niños con AS suelen tener un nivel de lectura excelente, pero su comprensión del lenguaje es pobre. No hay que dar por sentado que entienden todo aquello que leen con tanta facilidad.

· Su trabajo académico puede tener poca calidad, debido a que el niño con AS no está motivado para hacer esfuerzos en aquellas áreas en las que no está interesado. El profesor debe mostrarle con firmeza que espera de él cierta calidad en su trabajo. Cuando deba realizar un trabajo en un tiempo determinado, no solamente debe terminarlo, sino que debe hacerlo de modo cuidadoso. El niño con AS corregirá el trabajo que haya realizado de modo descuidado durante los recreos o en el tiempo asignado para sus intereses personales.

Vulnerabilidad Emocional

Los niños con síndrome de Asperger son lo suficientemente inteligentes como para competir en un sistema educativo normal, pero a menudo no poseen los recursos emocionales suficientes como para responder a las demandas de la clase. Debido a su falta de flexibilidad, estos niños se estresan con facilidad. Su autoestima es baja, y a menudo son muy autocríticos y no son capaces de permitirse errores. Las personas con AS, especialmente los adolescentes, pueden ser propensos a la depresión (existe información documentada sobre un alto porcentaje de depresiones en adultos con AS). Las reacciones de rabia y los estallidos de cólera suelen ser respuestas frecuentes a su estrés/frustración. Los niños con AS no suelen estar relajados y se encuentran fácilmente superados cuando las cosas no son como deberían de ser, según su punto de vista rígido. Interaccionar con otra gente y responder a las demandas ordinarias de la vida cotidiana puede ser para ellos un esfuerzo continuo y hercúleo.

Sugerencias de Programación

· Prevenir los estallidos ofreciéndoles un alto nivel de coherencia. Preparar a estos niños frente a los cambios que se produzcan en la rutina diaria, para aminorar el estrés. Los niños con AS a menudo tienen miedo, se enfadan o se entristecen frente a cambios forzados o inesperados.

· Ayudar a los niños a manejarse cuando se sientan superados por el estrés, para prevenir estallidos. Ayudar al niño escribiéndole una lista de pasos muy concretos que tiene que dar cuando se perturba (por ejemplo, 1- Respirar profundamente tres veces; 2- Contar despacio tres veces los dedos de su mano derecha; 3- Decir que quieren ver al profesor de educación especial, etc). Incluir en esta lista un comportamiento ritual con el cual el niño se encuentre a gusto. Anotar estos pasos en una tarjeta, para que el niño la introduzca en su bolsillo y la tenga siempre a mano.

· El profesor debe intentar limitar al mínimo que sus emociones negativas se reflejen en su tono de voz. Hay que mantenerse en calma, ser coherente y firme en la relación con el niño con AS, mostrándole claramente sentimientos compasivos y haciendo gala de paciencia.

· Hacer un informe sobre dichos síntomas para el terapeuta del niño, o remitirle a un servicio de salud mental para que evalúe su depresión y le asigne un tratamiento, si fuera necesario. Es muy importante que la depresión se diagnostique lo antes posible, debido a que estos niños son generalmente incapaces de valorar sus propias emociones y no pueden por lo tanto buscar consuelo en los demás.

· Ser conscientes de que los adolescentes con AS son especialmente proclives a la depresión. Las habilidades sociales son muy valoradas en la adolescencia, y el estudiante con AS se da cuenta de que es diferente de los demás y de que tiene dificultades para establecer relaciones normales. El trabajo académico se vuelve más abstracto, y el adolescente con AS encuentra las tareas que se le asignan cada vez más difíciles y complejas. En cierta ocasión, los profesores observaron que un adolescente con AS ya no lloraba cuando se le daban tareas de matemáticas, y pensaron por lo tanto que estaba aceptando la situación mucho mejor. En realidad, se observó posteriormente un mayor grado de desorganización y una menor productividad en sus deberes de matemáticas, que mostraron que se estaba refugiando cada vez más en su mundo interno para evitar las matemáticas, y por lo tanto, no estaba en absoluto encajando bien la situación.

· Tan pronto como aparezcan dificultades de aprendizaje en un área determinada, los niños con AS deben recibir asistencia académica. Estos niños se encuentran fácilmente sobrepasados y reaccionan frente al fracaso de manera mucho más negativa que el resto de los niños.

· Los niños con AS que son emocionalmente frágiles pueden necesitar una escuela de educación especial con clases muy estructuradas que les puedan ofrecer un programa académico individualizado. Estos niños necesitan un ambiente de aprendizaje en el cual se sientan competentes y productivos.

Los profesores juegan un papel vital a la hora de ayudar a los niños con AS a negociar con el mundo que les rodea. Debido a que los niños con AS son con mucha frecuencia incapaces de expresar sus miedos y sus angustias, depende de la actuación de determinados adultos a su alrededor el que abandonen la seguridad de sus fantasías interiores y vivan en el mundo exterior. Los profesionales que trabajan con estos niños en las escuelas deben proveerles de la estructura externa , la organización y la estabilidad de la cual carecen. El uso de estrategias de enseñanza creativas con personas que sufren de este síndrome es fundamental, no solamente para facilitar el éxito académico, sino también para ayudarles a sentirse menos alejados de los demás seres humanos y menos sobrepasados por las demandas ordinarias de la vida cotidiana.

Mas información en www.asperger.es

Rafael Jorreto Lloves

Presidente de la Asociación Asperger Andalucía






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Autor: Rafael Jorreto Lloves
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