Es un hecho conocido por todos los padres y
profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente
manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo
(estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la
Academia al mejor actor). Erróneamente
y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los
autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.
Los autistas sí aman, solo que la forma
en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño “normal” nos dice que nos quiere,
nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa
cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos
que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos
nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado
(en lo suyo) o trata de imitarnos.
Así como les enseñamos a los autistas diferentes
habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede
enseñar a demostrar sentimientos. En
el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo,
habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendió a
dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.)
y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.
Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que
nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos
acostumbrados.
1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe
lo que va a suceder. Dame orden,
estructura y no caos.
2.
No te angusties conmigo, porque
haces que también me angustie. Respeta
mi ritmo. Siempre podrás relacionarte
conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la
realidad. No te deprimas, lo normal es
que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos
retrocesos.
3.
No me hables demasiado, ni
tampoco rápido. Las palabras son
"aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para
mí. Muchas veces no son la mejor
manera de relacionarte conmigo.
4.
Como otros niños y adultos,
también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no
siempre lo consiga. Hazme saber, de
algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede
igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5.
Necesito más orden del que tú
necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para
convivir.
6.
Me resulta difícil comprender
el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un
sentido concreto y descifrable para mí.
No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7.
No me invadas
excesivamente. A veces, las personas
son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero
sin dejarme solo.
8.
Lo que hago no es contra
ti. Cuando tengo una rabieta o me
golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o
hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no
me atribuyas malas intenciones.
Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9.
Mi desarrollo no es absurdo, aunque
no sea fácil de entender. Tiene su
propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son
formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10.
Las otras personas son
demasiado complicadas. Mi mundo no es
complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan
sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta
difícil penetrar en él. No vivo en una
"fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer
inaccesible. Tengo mucha menos
complicación que las personas que se consideran normales.
11.
No me pidas siempre las mismas
cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12.
No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un
adulto. Comparto muchas cosas de los
niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis
padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas
bien. Es más lo que compartimos que lo
que nos separa.
13.
Merece la pena vivir
conmigo. Puedo darte tantas o más
satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que
yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14.
No me agredas
químicamente. Si te han dicho que
tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el
especialista.
15.
Ni mis padres ni yo tenemos la
culpa de lo que me pasa. Tampoco la
tienen los profesionales que me ayudan.
No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden
ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más
que sufrimiento en relación con mi problema.
16.
No me pidas constantemente
cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no
me des ayuda de más.
17.
No tienes que cambiar
completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal,
que te encierres y te deprimas. Necesito
estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de
lo que me pasa.
18.
Ayúdame con naturalidad, sin
convertirlo en una obsesión. Para
poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus
propias actividades. Acércate a mí, no
te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero
puedo estar cada vez mejor.
19.
Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de
ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas"
o “castillos en el aire”. Mi situación
normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20.
Aunque me sea difícil
comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas
ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo
engañar. No comprendo las sutilezas
sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos
peligrosos tan frecuentes en la vida social.
Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no
sea el normal o esperado. Mi vida como
autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a
encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Angel Rivière (†)
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