El
trastorno de Hiperactividad con Déficit de Atención, si bien ha existido antes, recién se le está dando la importancia debida y
haciéndose investigaciones sobre el tema, que sin embargo dan como resultado
una serie de opiniones profesionales muy variadas.
El
presente artículo se basa sobretodo en mi experiencia como madre de un niño a
quien hace tres años se le diagnosticó este trastorno y también ciertos rasgos
autistas. Desde entonces he investigado
sobre el tema pese a no ser de mi especialidad profesional y he tratado de
aplicar lo aprendido a mi situación personal y por medio de este artículo
quiero compartir mi experiencia y aportar en alguna medida a la comprensión de
este
trastorno.
Actualmente
mi hijo tiene 6 años y ha podido superar en gran parte sus limitaciones pero
cuando se me dio a conocer lo que tenia me sentí desconcertada, culpable y
desorientada. No
entendía el significado del diagnóstico
y mucho menos que es lo que tendría que hacer para ayudarlo a superarse. Desde
esa fecha mi hijo y yo hemos recorrido un camino muy difícil pero muy
enriquecedor, nos hemos fortalecido mutuamente. He tenido la oportunidad de
conocer a otros niños con trastornos similares y a otros con problemas mucho
más graves que el nuestro.
El
clima familiar que suele vivirse en el entorno de un niño hiperactivo es de una
tensión emocional, que hace difícil la convivencia familiar. Detrás de un niño
con trastorno de hiperactividad hay mucho sufrimiento: del niño que lo padece,
de sus padres y hermanos y demás seres queridos.
Al
hablar de una experiencia personal es casi imposible desprenderse de la parte
emocional que la rodea pero voy a tratar de ser lo mas objetiva posible en la
descripción de mi vivencia.
Desde su nacimiento y hasta el primer año de edad mi hijo
mensualmente pasaba por un control pediátrico. Hasta los seis meses no note
nada fuera de lo normal en un bebé de su edad.
A partir de los seis meses de nacido, comenzó a
incrementarse la frecuencia de sus movimientos. No podía permanecer tranquilo
en la cuna pese a ya estar alimentado y limpio y sin haber algo evidente que
pudiera incomodarlo. Se movía tanto que tuvimos que rodear la cuna de
almohadones para evitar que se hiciera daño. Pese a nuestras precauciones a
veces se golpeaba pero no manifestaba dolor ni llanto aunque el golpe hubiese
sido fuerte. Su capacidad de sentir dolor era mínima.
La situación, debido a su excesivo movimiento, se hacía
más complicada cuando teníamos que salir de casa. Al tenerlo en brazos había
que sujetarlo con fuerza para evitar que se nos cayera de las manos, y cuando
iba en su coche de paseo tenía que estar bien asegurado porque trataba de
alcanzar con las manos cualquier objeto que tuviera cerca. Cuando comenzó a
gatear su cuidado era agotador. Teníamos que estar en constante alerta porque
era impredecible la dirección que iba a tomar y cambiaba de rumbo con rapidez.
Estas observaciones se las hicimos presente al pediatra
que le realizaba los controles mensuales. El médico atribuía su excesivo movimiento
a la condición saludable del niño (peso, talla, signos vitales) y que mas bien
debería ser motivo de preocupación el que no se moviera con energía.
A
partir del año de nacido comencé a notar un retraso en el habla y en su
coordinación motora gruesa pero no era muy acentuado. Su actividad motriz se había incrementado pese a no caminar aun,
tanto en la cuna como en el coche de paseo o en el corralito. Aproximadamente
al año y ocho meses comenzó a dar sus primeros pasos y a decir sus primeras
palabras.
Al
llegar al segundo año habían avances en cuanto a su desarrollo motor y habla,
si bien seguía retrasado en relación a otros niños. Los pediatras que
consultamos afirmaban que el desarrollo en los niños de esa edad no es uniforme
y por lo tanto algunos tardan más que otros en desarrollar sus habilidades.
Sin
embargo su conducta cada vez era mucho mas difícil de manejar sobretodo fuera
de casa y en sitios donde él estaba por primera vez. Quería explorar como
cualquier niño pero sin un orden o secuencia: impulsivamente se dirigía a un
lugar y luego a otro, lo mismo hacía con los objetos, tomaba uno y luego otro
sin detenerse a observarlos. La mayoría de las veces teníamos que tenerlo
tomado de la mano para evitar que se
perdiera. No tenia miedo a alejarse de sus padres como otros niños. No tenía
noción de lo que significaba perderse y no sabemos cual habría sido su reacción
al encontrarse de pronto rodeado de personas extrañas a él.
No
hallamos nada que le llamara la atención y lo pudiera mantener atento durante
un tiempo razonable. La excepción era la computadora, al frente de ella podía
estar hasta media hora ininterrumpida. Pero en realidad no es que permaneciera
atento a una actividad desarrollada en la computadora sino que solo la
manipulaba sin seguir un patrón, entrando y saliendo de programas, cambiando de
fondos o protectores de pantalla, o entrando a juegos de los que salía para
entrar en otros. En realidad solo le llamaba la atención el cambio constante de
la apariencia de la pantalla.
Sumándose
a las características descritas, comenzaron a aparecer otras conductas inadecuadas: impredeciblemente
gritaba con fuerza, no media el peligro, se subía a muebles o sitios elevados
sin temor a caerse, quería correr sin distinguir si estaba en la acera o en la
pista vehicular. En consecuencia el cuidado dentro y fuera de la casa tuvo que
incrementarse. Al caminar teníamos que
tomarlo de la mano con mucha más fuerza que antes, porque ya era más grande y
se acercaba a todo lo que le llamara la atención, sobretodo objetos luminosos,
coloridos o que emitieran sonidos.
Los
pediatras nos seguían manifestando que no había ningún problema aparente en el
niño y que solo era cuestión de regular su conducta imponiéndole reglas que
debía respetar y recompensándolo cuando las cumpliera . Con este método a
finales del segundo año consiguió una leve mejoría en su conducta . Pero tenía dificultades para interrelacionarse con
otros niños porque no sabía jugar ni siquiera cuando estaba solo. Cuando estaba
en grupo su falta de autocontrol de su impulsividad que lo llevaba a moverse
sin razón, generaba rechazo por parte de otros niños, y ello lo irritaba. Asumo
que esta era una forma de manifestar su frustración al no poderlo hacer
verbalmente.
Cumplido
los tres años ingresa a un centro de educación inicial. El programa
desarrollado por el centro tenía dos etapas. En la primera solo se realizaban
actividades lúdicas para la integración y adaptación de los niños al nuevo
ambiente. Al final de esta primera etapa, cuya duración aproximada fue de dos
meses, la psicóloga del centro educativo concluyó que mi hijo era un niño muy
inquieto porque tenía retraso en su desarrollo social: en su capacidad para
interrelacionarse con otros niños. Esta situación, a criterio de la especialista,
era manejable y se resolvería dándole pautas a la profesora de aula para
dirigir la conducta del niño.
La
segunda etapa consistía propiamente en trabajo en el aula y desarrollo de
tareas siguiendo las indicaciones de la profesora. Lamentablemente mi hijo no
pudo pasar esa etapa porque no seguía las instrucciones, no respetaba los
horarios de trabajo y solo quería permanecer en el área de recreo y cuando intentaban controlarlo gritaba y no podía
expresarse bien. Ante estas circunstancias la psicóloga me hablo de un
posible problema neurológico y
recomendó que el niño pasara a un centro de educación especial para niños con
problemas de conducta y aprendizaje .
Antes
de obtener un diagnóstico certero de lo
que tenía mi hijo tuvimos que consultar a varios especialistas, entre
neurólogos, psicólogos e inclusive a un psiquiatra. Ninguno de ellos nos daba
una respuesta, pese a hacerle una serie de exámenes que iban desde los tests
psicológicos hasta el electroencefalograma y la tomografía. Después de tan
largo recorrido, llegamos a una institución dedicada a la rehabilitación de
niños excepcionales, pensada inicialmente para niños con Síndrome de Down, pero
que había incursionado en el tratamiento de otros tipos de trastornos. Es allí donde me dicen lo que tenía mi hijo
y que debía hacer para ayudarlo.
Si no lo he dicho antes,
vivo en el Perú, en la cuidad capital Lima. La odisea que tuvimos que
pasar para obtener una respuesta al por qué del comportamiento de nuestro hijo
muestra la poca difusión de este tipo de problemas y de su tratamiento
terapéutico. En mi país son muy pocas las instituciones que brindan este tipo
de ayuda y en su mayoría son de costos económicos muy elevados lo que las hace
inaccesibles a la mayoría de la población de escasos recursos y de pobreza
extrema. Es así que los niños de sectores populares con este tipo de problemas
pocas veces reciben un diagnóstico y menos un tratamiento que les permita
superarse. La mayoría de ellos son calificados como niños con retardo mental, incluyendo
dentro de este concepto diferentes trastornos incluido el de hiperactividad y
autismo. Al no recibir ayuda profesional estos niños al convertirse en adultos
son considerados como personas discapacitadas con pocas posibilidades de
estudiar y trabajar.
El diagnóstico que se le dio a mi niño fue el resultado
del trabajo de un grupo interdisciplinario dirigido por un neuropediatra y
conformado por psicólogos especializados en diferentes áreas: coordinación motora fina, coordinación motora
gruesa, problemas de atención y concentración, trastornos del lenguaje y
problemas de conducta e interrelación.
Se
trabajaría en dos niveles: medico-terapéutico y pedagógico.
El
neuropediatra luego de recibir los informes de los otros especialistas
determina el grado de gravedad del trastorno y de acuerdo a ello indica, en
primer lugar, si requiere de
medicación. La excesiva actividad motora del niño era durante el día pero no
tenía problemas de sueño durante la noche. Se despertaba a las 6 AM se dormía a
las 8 PM. A criterio del médico, por el momento solo requeriría de terapias y
de acuerdo a su evolución se vería la posibilidad de recurrir a la medicación,
concretamente a un producto que aquí se denomina Ritalin.
La primera
terapia que recibió fue la de modificación de conducta, que tenía como
objetivo lograr que permaneciera sentado y atento a instrucciones sencillas
durante un cierto periodo de tiempo. Se trabajaba con actividades lúdicas,
sobretodo con el uso de juegos educativos y que requerían cierto grado de
concentración: rompecabezas, pintado de figuras, armado de juguetes, entre
otros. Asimismo se buscaba corregir ciertas conductas inadecuadas como su
efusividad con otros niños, y en algún grado su excesiva actividad motriz.
Después
de dos meses el niño logró permanecer atento un periodo de tiempo, inicialmente
hasta de 10 minutos en una misma actividad, teniéndo que cambiar de tarea o
juego al cabo de ese tiempo. Con este resultado pasó a otra etapa.
Tendría
que iniciar las siguientes terapias:
1)
De Lenguaje: al principio el niño hablaba en tercera persona
cuando se refería a sí mismo, tenía poco vocabulario, no sabía conjugar los
tiempos de los verbos asi como los géneros de los sustantivos.
2)
Física: orientada al afianzamiento de la
coordinación motora gruesa. Si bien su
retraso en su desarrollo psicomotriz no era muy grave, le faltaba coordinar sus
movimientos a nivel individual y en grupo asimismo no había logrado algunas
habilidades físicas propias de su edad porque no tenía una conciencia definida
de las partes de su cuerpo.
3)
Ocupacional: dirigida a desarrollar el área de coordinación
motora fina. Primero se trabajó con ejercicios como punzado, ensartar cuentas,
seguimiento de series con objetos, entre otros. Luego si bien se continuaron
con los ejercicios anteriores se inició en el manejo del lápiz para el inicio
de la pre-escritura.
Luego
de lograr los objetivos de la terapia física, fue dado de alta pasando a Terapia
de Aprendizaje. En ésta se busca afianzar la concentración del niño al
desarrollar tareas así como su ubicación en el espacio. Esta íntimamente
relacionada con el trabajo que se realiza en la Terapia Ocupacional, porque de
acuerdo se avance en esta última se le refuerza en la Terapia de Aprendizaje.
A la
fecha asiste a las siguientes terapias: de Lenguaje, Ocupacional y de
Aprendizaje.
En
este nivel se tenía elaborar programa pedagógico específico para el niño de
acuerdo a sus especiales características y a sus necesidades particulares.
En mi
país los centros educativos especiales que son financiados por el Estado
(educación gratuita) tienen un único
plan curricular pensado para niños con Síndrome de Down, no se adaptan los
planes de trabajo a niños con otros problemas debido a la falta de
financiamiento para la infraestructura educativa necesaria y para la
contratación de educadores especializados en la materia. Para niños que tienen
problemas como hiperactividad o autismo no son adecuadas estas escuelas porque
hay el riesgo de el niño imite conductas inadecuadas de otros niños con un
problema diferente. Además sus necesidades educativas particulares no son
atendidas por no haber un programa pedagógico adapatado.
En mi
caso recurrí a la un centro educativo especial privado. Allí se elaboró un plan
educativo específico para mi hijo. El primer objetivo era modificar su conducta
logrando que permanezca el mayor tiempo posible atento a una tarea, afianzar el
área de desarrollo visomotriz y lograr una mejora en su interrelación con otros
niños.
Esta
escuela no solo recibe a niños con hiperactividad sino también niños con otros
tipos de dificultades como autismo en diferentes grados, hiperactividad con y
sin déficit de atención, parálisis cerebral, síndrome de Down y en general problemas
de conducta, atención, lenguaje. Conviven niños con diferentes tipo problemas, pero las educadoras se
preocupan porque no haya imitación de conductas inadecuadas entre ellos.
A la
edad de 5 años mi niño había logrado muchosavances . Tanto las sesiones de
terapias, con el respectivo seguimiento en casa, y la labor realizada por las
educadoras de la escuela especial,
lograron resultados sorprendentes sin necesidad de recurrir a la
medicación. Tenía mayor vocabulario, seguía instrucciones simples, podíamos
caminar fuera de casa tomándolo de la
mano sin que quisiera impulsivamente correr hacia un objeto que le llamara la
atención. Había mayor comunicación con él.
Todavía
quedaban conductas por corregir: se obsesionaba con algún objeto, un tiempo lo
hizo con el sacapuntas, quería estar todo el tiempo tajando lápices, era muy
efusivo con otros niños, los abrazaba con fuerza lo que hacia que se
interpretara como una agresión, repetía varias veces una misma pregunta pese a
ya haberle contestado, le gustaba ver las mismas películas siempre y seguía
manteniendo un retrazo en el habla y en la coordinación motora fina.
Ante
los logros obtenidos tanto los terapistas como las educadoras decidieron
intentar su inclusión en un colegio regular. Al respecto quisiera decir que
asi como no hay difusión suficiente de
los problemas de conducta y aprendizaje en los niños tampoco se sabe lo
suficiente sobre la integración e inclusión escolar de niños con necesidades
especiales.
El
colegio donde debería realizarse la inclusión debería cumplir con dos
requisitos : que en aula hubiera un máximo de10 alumnos y que hubiera buena
disposición por parte de las profesoras. Luego de encontrar el centro educativo
se inicio el proceso de inclusión. Mi niño comenzó a ir a clases junto con los
demás niños. Al inicio hubieron regresión de conductas que él ya había superado
como la negativa a seguir instrucciones para trabajar y agresividad. Se tuvo
que coordinar un trabajo intenso entre el psicólogo especialista en
modificación de conducta y las educadoras.
Una
vez superados estos problemas de conducta. Se siguió el programa elaborado para
niños de 5 años. En cuanto al aprendizaje mi hijo no podía seguir el ritmo de
sus compañeros asi que se tuvo que adaptar el programa para reforzar el aspecto
de coordinación motora fina. No había problemas en su capacidad de captar
conocimientos, es mas su memoria es muy
desarrollada, el inconveniente surgía cuando se tenía que hacer trabajos
relacionados con pre-escritura. Durante el año se desarrolló el programa de
coordinación motora fina correspondiente a un niño de 4 años pero el área
Lógico Matemática y de Comunicación Integral para un niño de 5 años.
Al
final del año escolar pese a haber logrado muchos avances se considero
conveniente que repitiera el nivel de 5 años y esta vez desarrollando el
programa de esa edad en todas las áreas: Coordinación motora fina, Lógico
Matemática y Comunicación Integral.
Las
dificultades que todavía se mantienen es un retraso en el habla tanto en la
articulación de ciertas palabras como en su capacidad para sostener una
conversación centrada en un tema siguiendo una ilación de hechos o secuencias.
Pero esto último no es nada comparado a la situación en la
que estábamos al inicio del camino. Todavía nos queda por recorrer más pero me
alegra haber podido ayudar a mi niño a superarse y verlo feliz avanzando y
obteniendo logros.
Edith Aiquipa Limay
Abogada egresada de la Pontificia Universidad
Católica del Perú.
Madre de un niño con Hiperactividad y Déficit de
Atención.