El trastorno de Hiperactividad con Déficit de Atención, si bien ha existido antes, recién se le está dando la importancia debida y haciéndose investigaciones sobre el tema, que sin embargo dan como resultado una serie de opiniones profesionales muy variadas.

El presente artículo se basa sobretodo en mi experiencia como madre de un niño a quien hace tres años se le diagnosticó este trastorno y también ciertos rasgos autistas.  Desde entonces he investigado sobre el tema pese a no ser de mi especialidad profesional y he tratado de aplicar lo aprendido a mi situación personal y por medio de este artículo quiero compartir mi experiencia y aportar en alguna medida a la comprensión de este trastorno.

Actualmente mi hijo tiene 6 años y ha podido superar en gran parte sus limitaciones pero cuando se me dio a conocer lo que tenia me sentí desconcertada, culpable y desorientada. No entendía el significado del diagnóstico y mucho menos que es lo que tendría que hacer para ayudarlo a superarse. Desde esa fecha mi hijo y yo hemos recorrido un camino muy difícil pero muy enriquecedor, nos hemos fortalecido mutuamente. He tenido la oportunidad de conocer a otros niños con trastornos similares y a otros con problemas mucho más graves que el nuestro.

El clima familiar que suele vivirse en el entorno de un niño hiperactivo es de una tensión emocional, que hace difícil la convivencia familiar. Detrás de un niño con trastorno de hiperactividad hay mucho sufrimiento: del niño que lo padece, de sus padres y hermanos y demás seres queridos. 

Al hablar de una experiencia personal es casi imposible desprenderse de la parte emocional que la rodea pero voy a tratar de ser lo mas objetiva posible en la descripción de mi vivencia.

SÍNTOMAS

Desde su nacimiento y hasta el primer año de edad mi hijo mensualmente pasaba por un control pediátrico. Hasta los seis meses no note nada fuera de lo normal en un bebé de su edad.

A partir de los seis meses de nacido, comenzó a incrementarse la frecuencia de sus movimientos. No podía permanecer tranquilo en la cuna pese a ya estar alimentado y limpio y sin haber algo evidente que pudiera incomodarlo. Se movía tanto que tuvimos que rodear la cuna de almohadones para evitar que se hiciera daño. Pese a nuestras precauciones a veces se golpeaba pero no manifestaba dolor ni llanto aunque el golpe hubiese sido fuerte. Su capacidad de sentir dolor era mínima. 

La situación, debido a su excesivo movimiento, se hacía más complicada cuando teníamos que salir de casa. Al tenerlo en brazos había que sujetarlo con fuerza para evitar que se nos cayera de las manos, y cuando iba en su coche de paseo tenía que estar bien asegurado porque trataba de alcanzar con las manos cualquier objeto que tuviera cerca. Cuando comenzó a gatear su cuidado era agotador. Teníamos que estar en constante alerta porque era impredecible la dirección que iba a tomar y cambiaba de rumbo con rapidez.

Estas observaciones se las hicimos presente al pediatra que le realizaba los controles mensuales. El médico atribuía su excesivo movimiento a la condición saludable del niño (peso, talla, signos vitales) y que mas bien debería ser motivo de preocupación el que no se moviera con energía.

A partir del año de nacido comencé a notar un retraso en el habla y en su coordinación motora gruesa pero no era muy acentuado.  Su actividad motriz se había incrementado pese a no caminar aun, tanto en la cuna como en el coche de paseo o en el corralito. Aproximadamente al año y ocho meses comenzó a dar sus primeros pasos y a decir sus primeras palabras.

Al llegar al segundo año habían avances en cuanto a su desarrollo motor y habla, si bien seguía retrasado en relación a otros niños. Los pediatras que consultamos afirmaban que el desarrollo en los niños de esa edad no es uniforme y por lo tanto algunos tardan más que otros en desarrollar sus habilidades.

Sin embargo su conducta cada vez era mucho mas difícil de manejar sobretodo fuera de casa y en sitios donde él estaba por primera vez. Quería explorar como cualquier niño pero sin un orden o secuencia: impulsivamente se dirigía a un lugar y luego a otro, lo mismo hacía con los objetos, tomaba uno y luego otro sin detenerse a observarlos. La mayoría de las veces teníamos que tenerlo tomado  de la mano para evitar que se perdiera. No tenia miedo a alejarse de sus padres como otros niños. No tenía noción de lo que significaba perderse y no sabemos cual habría sido su reacción al encontrarse de pronto rodeado de personas extrañas a él. 

No hallamos nada que le llamara la atención y lo pudiera mantener atento durante un tiempo razonable. La excepción era la computadora, al frente de ella podía estar hasta media hora ininterrumpida. Pero en realidad no es que permaneciera atento a una actividad desarrollada en la computadora sino que solo la manipulaba sin seguir un patrón, entrando y saliendo de programas, cambiando de fondos o protectores de pantalla, o entrando a juegos de los que salía para entrar en otros. En realidad solo le llamaba la atención el cambio constante de la apariencia de la pantalla.

Sumándose a las características descritas, comenzaron a aparecer otras  conductas inadecuadas: impredeciblemente gritaba con fuerza, no media el peligro, se subía a muebles o sitios elevados sin temor a caerse, quería correr sin distinguir si estaba en la acera o en la pista vehicular. En consecuencia el cuidado dentro y fuera de la casa tuvo que incrementarse.  Al caminar teníamos que tomarlo de la mano con mucha más fuerza que antes, porque ya era más grande y se acercaba a todo lo que le llamara la atención, sobretodo objetos luminosos, coloridos o que emitieran sonidos. 

Los pediatras nos seguían manifestando que no había ningún problema aparente en el niño y que solo era cuestión de regular su conducta imponiéndole reglas que debía respetar y recompensándolo cuando las cumpliera . Con este método a finales del segundo año consiguió una leve mejoría en  su conducta . Pero tenía dificultades para interrelacionarse con otros niños porque no sabía jugar ni siquiera cuando estaba solo. Cuando estaba en grupo su falta de autocontrol de su impulsividad que lo llevaba a moverse sin razón, generaba rechazo por parte de otros niños, y ello lo irritaba. Asumo que esta era una forma de manifestar su frustración al no poderlo hacer verbalmente.  

Cumplido los tres años ingresa a un centro de educación inicial. El programa desarrollado por el centro tenía dos etapas. En la primera solo se realizaban actividades lúdicas para la integración y adaptación de los niños al nuevo ambiente. Al final de esta primera etapa, cuya duración aproximada fue de dos meses, la psicóloga del centro educativo concluyó que mi hijo era un niño muy inquieto porque tenía retraso en su desarrollo social: en su capacidad para interrelacionarse con otros niños. Esta situación, a criterio de la especialista, era manejable y se resolvería dándole pautas a la profesora de aula para dirigir la conducta del niño.

La segunda etapa consistía propiamente en trabajo en el aula y desarrollo de tareas siguiendo las indicaciones de la profesora. Lamentablemente mi hijo no pudo pasar esa etapa porque no seguía las instrucciones, no respetaba los horarios de trabajo y solo quería permanecer en el área de recreo y cuando  intentaban controlarlo gritaba y no podía expresarse bien. Ante estas circunstancias la psicóloga me hablo de un posible  problema neurológico y recomendó que el niño pasara a un centro de educación especial para niños con problemas de conducta y aprendizaje .

Antes de obtener un  diagnóstico certero de lo que tenía mi hijo tuvimos que consultar a varios especialistas, entre neurólogos, psicólogos e inclusive a un psiquiatra. Ninguno de ellos nos daba una respuesta, pese a hacerle una serie de exámenes que iban desde los tests psicológicos hasta el electroencefalograma y la tomografía. Después de tan largo recorrido, llegamos a una institución dedicada a la rehabilitación de niños excepcionales, pensada inicialmente para niños con Síndrome de Down, pero que había incursionado en el tratamiento de otros tipos de trastornos.  Es allí donde me dicen lo que tenía mi hijo y que debía hacer para ayudarlo.

Si no lo he dicho antes,  vivo en el Perú, en la cuidad capital Lima. La odisea que tuvimos que pasar para obtener una respuesta al por qué del comportamiento de nuestro hijo muestra la poca difusión de este tipo de problemas y de su tratamiento terapéutico. En mi país son muy pocas las instituciones que brindan este tipo de ayuda y en su mayoría son de costos económicos muy elevados lo que las hace inaccesibles a la mayoría de la población de escasos recursos y de pobreza extrema. Es así que los niños de sectores populares con este tipo de problemas pocas veces reciben un diagnóstico y menos un tratamiento que les permita superarse. La mayoría de ellos son calificados como niños con retardo mental, incluyendo dentro de este concepto diferentes trastornos incluido el de hiperactividad y autismo. Al no recibir ayuda profesional estos niños al convertirse en adultos son considerados como personas discapacitadas con pocas posibilidades de estudiar y trabajar.

TRATAMIENTO

El diagnóstico que se le dio a mi niño fue el resultado del trabajo de un grupo interdisciplinario dirigido por un neuropediatra y conformado por psicólogos especializados en diferentes áreas:  coordinación motora fina, coordinación motora gruesa, problemas de atención y concentración, trastornos del lenguaje y problemas de conducta e interrelación.

Se trabajaría en dos niveles: medico-terapéutico y pedagógico.

Nivel Médico – Terapéutico

El neuropediatra luego de recibir los informes de los otros especialistas determina el grado de gravedad del trastorno y de acuerdo a ello indica, en primer lugar,  si requiere de medicación. La excesiva actividad motora del niño era durante el día pero no tenía problemas de sueño durante la noche. Se despertaba a las 6 AM se dormía a las 8 PM. A criterio del médico, por el momento solo requeriría de terapias y de acuerdo a su evolución se vería la posibilidad de recurrir a la medicación, concretamente a un producto que aquí se denomina Ritalin.

La primera terapia que recibió fue la de modificación de conducta, que tenía como objetivo lograr que permaneciera sentado y atento a instrucciones sencillas durante un cierto periodo de tiempo. Se trabajaba con actividades lúdicas, sobretodo con el uso de juegos educativos y que requerían cierto grado de concentración: rompecabezas, pintado de figuras, armado de juguetes, entre otros. Asimismo se buscaba corregir ciertas conductas inadecuadas como su efusividad con otros niños, y en algún grado su excesiva actividad motriz.

Después de dos meses el niño logró permanecer atento un periodo de tiempo, inicialmente hasta de 10 minutos en una misma actividad, teniéndo que cambiar de tarea o juego al cabo de ese tiempo. Con este resultado pasó a otra etapa.

Tendría que iniciar las siguientes terapias:

1) De Lenguaje: al principio el niño hablaba en tercera persona cuando se refería a sí mismo, tenía poco vocabulario, no sabía conjugar los tiempos de los verbos asi como los géneros de los sustantivos.

2) Física: orientada al afianzamiento de la coordinación  motora gruesa. Si bien su retraso en su desarrollo psicomotriz no era muy grave, le faltaba coordinar sus movimientos a nivel individual y en grupo asimismo no había logrado algunas habilidades físicas propias de su edad porque no tenía una conciencia definida de las partes de su cuerpo.

3) Ocupacional: dirigida a desarrollar el área de coordinación motora fina. Primero se trabajó con ejercicios como punzado, ensartar cuentas, seguimiento de series con objetos, entre otros. Luego si bien se continuaron con los ejercicios anteriores se inició en el manejo del lápiz para el inicio de la pre-escritura.

Luego de lograr los objetivos de la terapia física, fue dado de alta pasando a Terapia de Aprendizaje. En ésta se busca afianzar la concentración del niño al desarrollar tareas así como su ubicación en el espacio. Esta íntimamente relacionada con el trabajo que se realiza en la Terapia Ocupacional, porque de acuerdo se avance en esta última se le refuerza en la Terapia de Aprendizaje.

A la fecha asiste a las siguientes terapias: de Lenguaje, Ocupacional y de Aprendizaje.

Nivel Pedagógico

En este nivel se tenía elaborar programa pedagógico específico para el niño de acuerdo a sus especiales características y a sus necesidades particulares.

En mi país los centros educativos especiales que son financiados por el Estado (educación gratuita)  tienen un único plan curricular pensado para niños con Síndrome de Down, no se adaptan los planes de trabajo a niños con otros problemas debido a la falta de financiamiento para la infraestructura educativa necesaria y para la contratación de educadores especializados en la materia. Para niños que tienen problemas como hiperactividad o autismo no son adecuadas estas escuelas porque hay el riesgo de el niño imite conductas inadecuadas de otros niños con un problema diferente. Además sus necesidades educativas particulares no son atendidas por no haber un programa pedagógico adapatado.

En mi caso recurrí a la un centro educativo especial privado. Allí se elaboró un plan educativo específico para mi hijo. El primer objetivo era modificar su conducta logrando que permanezca el mayor tiempo posible atento a una tarea, afianzar el área de desarrollo visomotriz y lograr una mejora en su interrelación con otros niños.

Esta escuela no solo recibe a niños con hiperactividad sino también niños con otros tipos de dificultades como autismo en diferentes grados, hiperactividad con y sin déficit de atención, parálisis cerebral, síndrome de Down y en general problemas de conducta, atención, lenguaje. Conviven niños con diferentes  tipo problemas, pero las educadoras se preocupan porque no haya imitación de conductas inadecuadas entre ellos. 

A la edad de 5 años mi niño había logrado muchosavances . Tanto las sesiones de terapias, con el respectivo seguimiento en casa, y la labor realizada por las educadoras de la escuela especial,  lograron resultados sorprendentes sin necesidad de recurrir a la medicación. Tenía mayor vocabulario, seguía instrucciones simples, podíamos caminar fuera de casa  tomándolo de la mano sin que quisiera impulsivamente correr hacia un objeto que le llamara la atención. Había mayor comunicación con él.

Todavía quedaban conductas por corregir: se obsesionaba con algún objeto, un tiempo lo hizo con el sacapuntas, quería estar todo el tiempo tajando lápices, era muy efusivo con otros niños, los abrazaba con fuerza lo que hacia que se interpretara como una agresión, repetía varias veces una misma pregunta pese a ya haberle contestado, le gustaba ver las mismas películas siempre y seguía manteniendo un retrazo en el habla y en la coordinación motora fina.

Ante los logros obtenidos tanto los terapistas como las educadoras decidieron intentar su inclusión en un colegio regular. Al respecto quisiera decir que asi  como no hay difusión suficiente de los problemas de conducta y aprendizaje en los niños tampoco se sabe lo suficiente sobre la integración e inclusión escolar de niños con necesidades especiales.

El colegio donde debería realizarse la inclusión debería cumplir con dos requisitos : que en aula hubiera un máximo de10 alumnos y que hubiera buena disposición por parte de las profesoras. Luego de encontrar el centro educativo se inicio el proceso de inclusión. Mi niño comenzó a ir a clases junto con los demás niños. Al inicio hubieron regresión de conductas que él ya había superado como la negativa a seguir instrucciones para trabajar y agresividad. Se tuvo que coordinar un trabajo intenso entre el psicólogo especialista en modificación de conducta y las educadoras. 

Una vez superados estos problemas de conducta. Se siguió el programa elaborado para niños de 5 años. En cuanto al aprendizaje mi hijo no podía seguir el ritmo de sus compañeros asi que se tuvo que adaptar el programa para reforzar el aspecto de coordinación motora fina. No había problemas en su capacidad de captar conocimientos, es mas su memoria es  muy desarrollada, el inconveniente surgía cuando se tenía que hacer trabajos relacionados con pre-escritura. Durante el año se desarrolló el programa de coordinación motora fina correspondiente a un niño de 4 años pero el área Lógico Matemática y de Comunicación Integral para un niño de 5 años.

Al final del año escolar pese a haber logrado muchos avances se considero conveniente que repitiera el nivel de 5 años y esta vez desarrollando el programa de esa edad en todas las áreas: Coordinación motora fina, Lógico Matemática y Comunicación Integral.

SITUACIÓN ACTUAL

Actualmente mi hijo continúa su proceso de inclusión en el aula de niños de 5 años pese a que él ya tiene  6 . Su adaptación ha sido satisfactoria.

Su coordinación visomotriz se encuentra al nivel de sus compañeros de clase. También ha avanzado mucho en su atención y concentración, y puede permanecer hasta 45 minutos sentado haciendo sus tareas.

Las dificultades que todavía se mantienen es un retraso en el habla tanto en la articulación de ciertas palabras como en su capacidad para sostener una conversación centrada en un tema siguiendo una ilación de hechos o secuencias.

Pero esto último no es nada comparado a la situación en la que estábamos al inicio del camino. Todavía nos queda por recorrer más pero me alegra haber podido ayudar a mi niño a superarse y verlo feliz avanzando y obteniendo logros.

Edith Aiquipa Limay

Abogada egresada de la Pontificia Universidad Católica del Perú.

Madre de un niño con Hiperactividad y Déficit de Atención.