WEST:El sindrome de west o encefalopatía epilépticaes un cuadro convulsivo que produce deterioro psicomotriz.Es medicado habitualmente con vigabatrin (sabril). (Dr. Guillermo Angosta)
Espasmos, en niños, con dtencion del desarrollo psicomotor. Tto: ACTH (Mirta Guerrero Lemus)
Convulsiones que se presentan al poco de nacer, reciben el nombre de Mioclonicas y pueden ser de flexión o extensión, son de dificil control y pueden presentarhasta 100 al día, acostumbran a llorar o gritar y por lo general estan irritables. Por lo general la persona no alcanza su potencial, sino consigue una organización neurologica adecuada.El tratamiento esta basado en estimulación. A medida que recibe la estimulación los desordenes del sistema nervioso disminuyen. (Blanca Miralles (Mama de un niño afectado ))
Convulsiones que se presentan al poco de nacer, reciben el nombre de Mioclonicas y pueden ser de flexión o extensión, son de dificil control y pueden presentarhasta 100 al día, acostumbran a llorar o gritar y por lo general estan irritables. Por lo general la persona no alcanza su potencial, sino consigue una organización neurologica adecuada.El tratamiento esta basado en estimulación. A medida que recibe la estimulación los desordenes del sistema nervioso disminuyen. (Blanca Miralles (Mama de un niño afectado ))
Encefalopatia epileptica degenerativa con finalización en un deterioro psicomotriz. Además se ven afectadas casi todas las funciones psicomotoras del individuo. el tratamiento hace siempre referencia a ACTH. (Dr. Pantera Rosa)
ES UN SINDROME C0NVULSIVO QUE SOLO SE DETECTA ATRAVÈZ DE CIERTAS CARACTERISTICAS QUE NO SE DAN EN TODOS LOS PACIENTES COMO POR EJEMPLO MANCHAS BLANCAS EN LA PIEL. EL TEST CASI DEFINITIVO PARA DECLARAR LA ENFERMEDAD ES UN EXÀMEN DE RESONANCIA MAGNETICA .(MAURICIO )PAPÀ DE UN PRINCIPE CON SINDROME DE WEST. NOTA : EL SABRIL ES EL MEDICAMENTO DE MAYOR EFECTO HASTA AHORA. QUIERO SABER SI EXISTE OTRO MEDICAMENTO MAS EFECTIVO O SI EXISTE OTRO TRATAMIENTO GRACIAS. mauro1025@latinmail.com
ES UN SINDROME C0NVULSIVO QUE SOLO SE DETECTA ATRAVÈZ DE CIERTAS CARACTERISTICAS QUE NO SE DAN EN TODOS LOS PACIENTES COMO POR EJEMPLO MANCHAS BLANCAS EN LA PIEL. EL TEST CASI DEFINITIVO PARA DECLARAR LA ENFERMEDAD ES UN EXÀMEN DE RESONANCIA MAGNETICA .(MAURICIO )PAPÀ DE UN PRINCIPE CON SINDROME DE WEST. NOTA : EL SABRIL ES EL MEDICAMENTO DE MAYOR EFECTO HASTA AHORA. QUIERO SABER SI EXISTE OTRO MEDICAMENTO MAS EFECTIVO O SI EXISTE OTRO TRATAMIENTO GRACIAS. mauro1025@latinmail.com
gostaria de saber mais aobre á sindrome de west por favor. (Dr. pantera rosa)
ES UN TIPO DE EPILEPSIA AGRAVADO CON DETERIORO DEL SISTEMA LOCOMOTOR, LO HAY DE DIFERENTES TIPOS Y CON DIFERENTES SINTOMAS, MI PEQUEÑA LO TIENE DESDE QUE NACIO AUNQUE SE LE AGRAVO A LOS 10 MESES Y SE LO ESTAN TRATANTO CON SABRILEX, DEPAKINE, LUMINALETAS Y CORTICOIDES (DACORTIN) ESTE ULTIMO NOS HA PROPORCIONADO LOS MEJORES RESULTADOS, Y SOBRE TODO MUCHA PACIENCIA, ESTIMULACION PRECOZ Y AMOR. ME GUSTARIA RECIBIR OPINIONES DE PAPAS CON EL MISMO PROBLEMA MI DIRECCION DE CORREO. irialopez1@aolavant.com GRACIAS (SILVIA)
mi bebe se llama david isai a el se le diagostico el sindrome a los 5 dias de nacido y desde ese tiempo ahora que el tiene 10 años las convulciones han sido tan diferentes y variadas que no creo recordar sus nombres david es la alegria de mi familia el es muy amado con terapias y amor el ha avansado mucho hace dias el neurologo nos recomendo que le practicaran la cirugia de callosotomia total pero me da un poco de temor quisiera que alguien que haya operado a su bebe me escribiera y me dijera cuales son las ventajas y desventajas de la cirugia mi correo es berthort@hot mail .com (bertha leticia gonzalez de ortiz )
SOY PAPA DE UNA NIÑA DE TRES AÑOS CON DIAGNOSTICO A PARTIR DE LOS 8 MESES EN MONTERREY INICIALMENTE TRATADA CON SABRIL(VIGABATRINA) CON LA PRIMERA PASTILLA DEJO DE CONVULSIONAR AUNQUE MI PRECIOSA LAS TENIA HASTA EN 20 POR EVENTO ANTES DEL SABRIL DESPUES VOLVIO A LOS SEIS MESES EN MENOR INTENSIDAD, DEPUES SE AUMENTO LA DOSIS DE SABRIL Y SE SUMO ATEMPERATOR Y FRISIUM DEJO DE CONVULSIONAR SIN EMBARGO ESTO TENIA EN LETARGO A MI HIJA Y ACUDIMOS A ACUPUNTURA CREO QUE CAIMOS EN BUENAS MANOS Y AL DIA DE HOY MI HIJA NO CONVULSIONA Y NO TIENE NADA DE MEDICAMENTO SUS ELECTROENCEFALOGRAMAS SON CASI NORMALES SOLO PRESENTA PEQUEÑAS DESCARGAS, SIN EMBARGO CADA TRES MESES EN EL ULTIMOS 9 MESES SE HA CHECADO CON ENCEFALOGRAMAS PRESENTANDO CADA VEZ MEJORAS, MI NIÑA CAMINA, EMPIEZA A COMER SOLA, BALBUCEA Y VEMOS CADA DIA MAYOR DESARROLLO . MI DIRECCION ES JCMONTEROG@AOL ESPERO COMUNICACION (JULIO C MONTERO)
porfavor si alguien me pudiera mandar mas informacion sobre el sindrome de west mandarlo a madeluu@aol.com
TENGO UN ALUMNO DE 4 1/2 AÑOS , NAHUEL , Y NECESITO CUALQUIER INFORMACION SOBRE ESTIMULACION O ACTIVIDADES ADECUADAS PARA AYUDAR A NAHU.MUCHAS GRACIAS.RAYEN2@AOL.COM (Jardin de Infantes Ami (ROSARIO))
mi hijo convulsiono a los 3 meses con duracion de 20 segundos a los ters dias de aplicarle una vacuna,a los cinco se le volvio a aplicar y apartir de alli se desarrolaron ya sin control estuvo hospitalizado y se pudieron controlar con topamax(topiramato), fenobarbital y piridoxina,actualmente le doy neurorehabilitacion y en un mes que llevamos te puedo decir que es un niño muy valiente y con muchas ganas de salir adelante. Todo esto lo realizo en la ciudad de monterrey n.l., si alguien le interesa, comunicate conmigo gracias lupitaalatriste@msn.com
mi hijo convulsiono a los 3 meses con duracion de 20 segundos a los ters dias de aplicarle una vacuna,a los cinco se le volvio a aplicar y apartir de alli se desarrolaron ya sin control estuvo hospitalizado y se pudieron controlar con topamax(topiramato), fenobarbital y piridoxina,actualmente le doy neurorehabilitacion y en un mes que llevamos te puedo decir que es un niño muy valiente y con muchas ganas de salir adelante. Todo esto lo realizo en la ciudad de monterrey n.l., si alguien le interesa, comunicate conmigo gracias lupitaalatriste@msn.com
Martina, mi hija de un año y medio presento convulsiones afebriles cuando cursaba su septimo mes de vida. Se le diagnostico Sindrome de West 'atipico', esta tratada con SABRIL, se le hizo un estudio neurometabolico que dio negativo, se hizo resonancia magnetica, que indico mal formacion cerebral, hidrocefalia del tipo pasivo. Tiene afectado el lado derecho de su cuerpo. Actualmente balbucea, esta mas comunicada con el medio, y ha comenzado a sentarse sola
todavia no camina, pero ya esta en eso. Tiene tratamiento kinesilogico y estamos en la busqueda de un tratamiento mas integral. Es nuestra unica hija, es hermosa, alegre y sumamente inteligente, la adoramos y es nuestro mundo. Mi idea es poder vincularme con gente en situacion parecida a la nuestra, para poder intercambiar informacion.- Nuestro EMAIL es salarcon@mdel.com.ar (sonia alarcon (Bs. As. Argentina))
HOLA TENGO UN SOBRINO DE 4 AÑOS DE EDAD CON ESTE PROBLEMA ACTUALMENTE EL ESTA TOMANDO DE MEDICAMENTO ACIDO VALPROICO LA VERDAD NO TENGO MUCHA INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD PERO ME GUSTARIA MUCHO QUE ME MANADARAN INFORMACION A MI CORREO ERIKADESIDERIO@HOTMAIL.COM,MI ANGELITO SE LLAMA JESUS Y ES UN NIÑO MUY FUERTE Y PRECIOSO QUE TIENE MUCHAS GANAS DE SALIR ADELANTE . (ERIKA DESIDERIO)
El Sindrome de West se refiere a 3 cosas: 1. Existe un Electroencefalograma Alterado 2. Existen crisis mioclonicas 3. Existe cierto retraso mental A mi pequeña se le detecto a los 2 meses y desde entonces empezo con Sabril. Actualmente toma Sabril y Lamictal Dispersable. Edad: 1 año 10 meses La queremos mucho! (Elizabeth Contreras conely@telnor.net)
Sindrome de West es algo que nunca lo espere ya que he tengo varios niño. pero mi Charito nacio bien y al 6 mes comenzo a convulsionar y tomarle una resonancia se determino que tenía hipertrofia cerebral, actualmente esta casi controlada su convulsiones, ya que al principio era terrible, pero lo que si no logra avanzar en su desarrollo, ya que no hable, no camina, no se sienta. Quisiera saber de alguien que hay tenido alguna experiencia satistafactoria con la cirugía. Yo no pierdo nunca la esperanza para Charito. (Gonzalo Ysique )
Yo quiero comentarles qu tengo a mi hijo Julio Cesar con este padecimiento y lo hemos tratado con Sabril y Acido Balproico, se han controlado totalmente sus convulciones pero el Dr. Rayo del Siglo XXI neuropediatra nos comento que el SABIL no es recomendable utilizarlo por tiempo muy prolongado recomienda como maximo 2 años, ya que proboca como efecto secundario la seguera. Me comentaron que existe una Asociacion de padres del sindrome de Weast si alguien sabe como contactarlos de favor enviarme la información. mgonzalezr@aeromexico.com.mx (Manuel González Ricárdez)
Mi niña tien sindrome de west y al principio la tratamos con depakine o acido valproico y sabril pero como los efectos no eran los deseados le camiaron a topiramato y esta mejos, aun asi su aprendizaje es minimo y su evolucion tambien ,por eso me gustaria saber si ahi otro tipo de terapias para que su evolución fuera mejor ella es un cielo (hotmail)
NO SE LO QUE SEA YO A LOS 17 AÑOS TUVE MI PRIMERA CONVULSION PASARON DOS AÑOS, ES DECIR, A LOS 19 AÑOS,EL NEUROLOGO DICE QUE MI ELECTROENCEFALOGRAMA ESTA BIEN,PERO NO ME CONFIO ME MANDO ATEMPERATOR. ME PREOCUPO PORQUE AL NACER TUVE UN INFARTO CEREBROVASCULAR Y ESTO PUEDE SER UNA SECUELA.MAS DE LAS QUE DEJO EN EL LENGUAJE Y LA EL SISTEMA LOCOMOTOR. SI ME PUDIERAN MANDAR MAS IMFORMACION:OJOSVERDES18@HOTMAIL.COM SE LOS AGRADECERE. (NANCY)
Tengo un hijo de 6 años con sindrome de west.Es una enferme-dad que requiere mucha paciencia y mucho amor,para poder sacar a los chicos adelante.Lucas tomo todos los remedios que existen y nunca dejo de convulsionar,ya que ademas presenta un daño cerebral llamado displacia septo/OPTICA Y SE LE HACE MAS DIFICIL la lucha.Desde los 8 meses que hace rehabilitacion y no obtuvo grandes logros.Yo confio en la ciencia para que salga algo mas potente.Le agradezco al Dr Martino de la casa cuna por todo y a su abuela Mirta por ayudarme siempre.Lucas te amo.Mama. (paula de lanus.)
Mi princesa se llama Mamencita y por supuesto es la dueña de la casa porque se ha quedado con el corazón de sus padres y sus hermanas. Mamencita no habla solo balbucea, claro que a ella no le hace falta porque la entendemos perfectamente, sabemos lo que necesita en cada momento y si no se lo damos se enfada, para que digan que estos niños no se enteran de nada y viven en su mundo. Las convulsiones son frecuentes, aunque la estemos tratando con Depakine, meleril, lamictal, lioresal y valium, ya que tiene afección grave. Tengo que deciros padres de niños afectados,que mentiría si dijera que lo mejor del mundo es un niño/a como los nuestros, pero tengo que agradecerle al Señor que si tenían que nacer niños así, dejara uno en nuestra familia, ya que nosostros los podemos cuidar y darle lo principal AMOR y CARIÑO. TE QUIERO MAMENCITA - Si algunos de vosotros conoceis nuevas técnicas de estimulación, escribirme a mamen@ofilexcartagena.com (mamen@ofilexcartagena.com)
Hace un par de dias (hoy 30/08/02), a mi pequeña (2 meses) le dieron convulciones y despues cesaron, el dia de hoy estará en la prueba de tomografia para saber del porque de ellas. Buscando una respuesta, me detuve a leer todos sus comentarios. Si mi hija tiene lo que sus hijos, es pues momentos de recordar que no debemos perder la fe. Mi esposa tuvo un embarazo riesgozo desde los 2 meses. Y cuando la bebe nacio estaba 100 % sana. luis_rodrigue_9@hotmail.com (Luis Rodriguez)

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