Autismo
Autor: Jim Sinclair (tiene autismo de alto
funcionamiento).
Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo
es autista fue la cosa más traumática que les ha sucedido
nunca. Las personas que no son autistas ven el autismo como una
gran tragedia y los padres experimentan una continua
desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia
y del niño.
Pero el origen de este luto no radica en el autismo del
niño en sí. Es un luto por la pérdida del niño
normal que los padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y
las expectativas de los padres, así como las diferencias entre
lo que los padres esperan de los niños en cada edad en
particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más
estrés y angustia que las complejidades prácticas de la
vida con una persona autista.
Es normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras
los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un
acontecimiento y una relación que ellos deseaban. Pero este
luto por el niño normal "fantaseado" tiene que separarse de
las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el
niño autista, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos
y que puede establecer relaciones llenas de contenido con
las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. El
seguir centrándose en el autismo del niño como fuente de
dolor es perjudicial tanto para los padres como para el niño,
e impide el desarrollo de una auténtica relación de
aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el de sus
hijos, yo insto a los padres a cambiar radicalmente sus
percepciones sobre lo que el autismo significa.
Les invito a examinar nuestro autismo y su dolor desde nuestra
perspectiva:
El autismo no es un apéndice
El autismo no es algo que una persona tiene, o una
"concha" en la cual se está preso. No hay ningún
niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es
una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier
experiencia, cualquier sensación, percepción,
pensamiento, emoción y encuentro, es decir todos los aspectos
de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona. Y
si así fuese, la persona que encontrarías no sería
la misma persona con la que empezaste.
Esto es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato
para pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede
separar a la persona de su autismo.
Por consiguiente, cuando los padres dicen: "Me gustaría que
mi hijo no tuviera autismo", lo que realmente están diciendo
es: "Me gustaria que mi hijo autista no existiese, y que yo tuviese
un niño distinto (no autista) en su lugar".
Lean esto nuevamente. Esto es lo que oímos cuando ustedes
se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando
ustedes rezan para que aparezca una cura. Es lo que interpretamos
cuando ustedes nos hablan de sus más tiernas esperanzas y
sueños para nosotros: que su mayor deseo es que, un día,
nosotros dejemos de ser, para que surjan detrás de nuestras
caras seres extraños a los que ustedes puedan
amar.
El autismo no es una pared impenetrable
Intentas relacionarte con tu hijo autista y él no te
responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes llegar a
él. Esto es lo más difícil de sobrellevar,
¿verdad? El punto esencial es que esto no es
cierto.
Analiza de nuevo la situación: intentas relacionarte como
un padre lo haría con su hijo, basándote en tus
conocimientos sobre los niños normales, tus sentimientos
personales sobre la paternidad, así como en tus propias
experiencias e intuiciones sobre las relaciones. Y el niño no
responde de una forma estándar.
Esto no significa que el niño esté totalmente
incapacitado para relacionarse. Significa simplemente que
estás asumiendo la existencia de un sistema compartido de
señales y significados, del cual el niño no participa. Es
como si intentases mantener una conversación íntima con
una persona que no entiende tu idioma. Es obvio que esa persona no
va a entender lo que tú le estás diciendo, que no va a
responder en la forma que esperas y puede hallar confusa y
desagradable toda la interacción.
Cuesta más trabajo el comunicarse con una persona que no
habla nuestro lenguaje. Y el autismo es más profundo que un
idioma o una cultura; los autistas son "extranjeros" en cualquier
sociedad. Vas a tener que abandonar tus suposiciones sobre los
significados compartidos. Tendrás que aprender a retroceder a
niveles más básicos que lo que nunca habías
imaginado, tendrás que aprender a traducir y a asegurarte que
tus traducciones han sido comprendidas. Vas a tener que dejar a un
lado la seguridad de que estás en un terreno familiar, y de
que tienes el control de la situación, para dejar que tu hijo
te enseñe un poco de su propio lenguaje y te guíe un poco
dentro de su mundo.
Incluso aunque tengas éxito, el resultado seguirá sin
ser una relación normal entre padre e hijo. Puede que tu
niño autista aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la
universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir
independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se
relacionará contigo del mismo modo en que los demás hijos
lo hacen con sus padres. O puede ser que tu hijo autista nunca
hable, y que pase de un sistema de educación especial a un
programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial,
puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisión
constante de otras personas, pero esa tarea no está totalmente
fuera de tu alcance. Las formas en que nos relacionamos son
diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas
normales, solamente encontraremos frustración,
desilusión, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio.
Acércate delicadamente, sin prejuicios y con un espíritu
abierto para aprender cosas nuevas, y te encontrarás con un
mundo que nunca podrías haber imaginado.
Si, es verdad que esto da más trabajo que relacionarse con
una persona que no es autista. Pero se puede
lograr, a menos que la persona que no es autista tenga unas
capacidades de relación mucho más restringidas que las
que tenemos los autistas. Nos lleva la vida entera el hacer esto.
Cuando aprendemos a hablar con vosotros, cuando intentamos alcanzar
cierto grado de funcionalidad en vuestra sociedad, cuando
intentamos comunicarnos y establecer conexiones con vosotros,
estamos moviéndonos en un territorio extraño y
estableciendo contacto con seres "alienígenas". Nos pasamos
nuestra vida entera haciendo esto. Y entonces vienen ustedes y nos
dicen que no somos capaces de relacionarnos.
La tragedia no es que estemos aquí, sino que vuestro
mundo no tiene sitio para nosotros. ¿Cómo podría
ser de otra manera, mientras nuestros propios padres están
todavía llorando por habernos traído a este mundo?
Mirad alguna vez a vuestro hijo autista y tomaos un momento para
deciros a vosotros mismos quién no es este niño.
Pensad: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual
había hecho planes. Este no es el niño por el que yo
esperé durante todos aquellos meses de embarazo, y durante
todas aquellas horas de parto. Este no es el niño para el cual
planifiqué tantas actividades para compartirlas con él
Aquel niño nunca llegó. Aquel niño no es este
niño." A continuación, experimenta todo el dolor que
tengas que sentir – lejos del niño autista
– y empezad a aprender a soltar el lastre.
Después de haber empezado a soltar el lastre, volved y
mirad de nuevo a vuestro hijo autista, y decios a vosotros mismos:
"Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho
planes. Es un niño extranjero que aterrizó en mi vida
accidentalmente. No sé quién es este niño ni lo que
será de él. Pero sé que es un niño, aislado en
un mundo extraño para él, sin padres de su propia especie
que puedan cuidar de él. Necesita que alguien le cuide, le
enseñe, le interprete y le defienda. Y como este extraño
niño ha caído en mi vida, este trabajo es mío si yo
lo quiero".
Si este proyecto os estimula, entonces acompañadnos, con
fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegría. La aventura
de toda una vida está delante vuestro.
