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Presentación del Libro "Las Voces del Silencio"


LAS VOCES DEL SILENCIO. Una comunicación sin límites.

Mª Lucía Díaz Carcelén

ldiaz11@mimosa.pntic.mec.es

INTRODUCCIÓN.

Mi intención a través de esta comunicación es la de presentaros un libro que espero pronto llegue a vuestros manos, Las voces del silencio.

Aunque mi nombre aparezca en él, los legítimos autores son “los habitantes del silencio”, término poético con el cual Ángel Rivière denominaba a los alumnos no orales.

No nos encontramos ante un estudio teórico, sino ante un manifiesto que defiende que todo ser humano es un legítimo comunicador por el hecho de existir, que la existencia implica comunicación, y que siempre que exista un adulto capaz de escuchar las voces del silencio, un niño por encima de su diagnóstico y con independencia de sus necesidades educativas especiales se estará comunicando.

Se narra la experiencia de estos últimos años trabajando con alumnos que tienen mucho que decirnos aunque no lo hagan con la voz, alumnos que emiten melódicos mensajes sin sonidos, alumnos cuya modalidad comunicativa nos enriquece y nos enseña a leer en lo más profundo de cada ser humano.

Esos alumnos, mis alumnos, son usuarios de Comunicación Aumentativa Alternativa.

Es mi intención expresar mis vivencias, el trabajo con ellos, mi búsqueda de estrategias y alternativas comunicativas, las dudas que me planteaba en muchas de las intervenciones, mis aciertos y también mis errores. Contar cómo cambiaban no sólo ellos, sino también los adultos al posibilitarles un medio de comunicarse. El intercambio genera enriquecimiento.

Espero con este libro servir de ayuda a otras personas que tengan la oportunidad de conocer el mundo de la diferencia.

La Comunicación Aumentativa.

Antes de pasar a describir el contenido del libro quisiera realizar un recorrido histórico acerca del término Comunicación Aumentativa.

Hace unos años el término más utilizado para referirse a la C.A., era el de Sistemas Alternativos/ Aumentativos de Comunicación:

Los sistemas alternativos de comunicación “son instrumentos de intervención destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o lenguaje, y cuyo objetivo es la enseñanza mediante procedimientos específicos de instrucción de un conjunto estructurado de códigos no vocales necesitados o no de soporte físico, los cuales, mediante esos mismos u otros procedimientos específicos de instrucción, permiten funciones de representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable), por sí solos, o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos, o en conjunción con otros códigos no vocales” (Tamarit, 1988,4).

En la década de los 90 encontramos otras definiciones:

“Llamamos comunicación alternativa a cualquier forma de comunicación distinta del habla y empleada por una persona en contextos de comunicación cara a cara. El uso de signos manuales y gráficos, el sistema Morse, la escritura, etc., son formas alternativas de comunicación para una persona que carece de la habilidad de hablar [..] Comunicación aumentativa significa comunicación de apoyo o de ayuda. La palabra <aumentativa> subraya el hecho de que la enseñanza de las formas alternativas de comunicación tiene un doble objetivo, a saber: promover y apoyar el habla, y garantizar una forma de comunicación alternativa si la persona no aprende a hablar” (Von, y Martisen, 1993, 24).

En el 2001:

En la actualidad se ha ido hacia el concepto más amplio de comunicación aumentativa (CA), que incluye todas aquellas opciones, sistemas o estrategias que se pueden utilizar para facilitar la comunicación de toda persona que tiene dificultades graves para la ejecución del habla” (Torres, 2001, 25).

En la primera definición el peso recae en que “son instrumentos de intervención”, “son un conjunto estructurado de códigos no vocales”, aquí se incluyen tanto los sistemas alternativos como los aumentativos.

En la segunda definición ya se habla de “cualquier forma de comunicación”, no se hace referencia a un instrumento de intervención.

En la tercera definición nos habla de un concepto más amplio de comunicación aumentativa, incluyendo “opciones, sistemas o estrategias”, al nombrar la palabra sistemas junto a opciones o estrategias, subyace toda una filosofía que reivindica como legítima comunicación no solo los Sistemas Alternativos Aumentativos de Comunicación sino a opciones, e incluso a simples estrategias que nos pueden llevar a poder realizar un complejo nivel de interacción social, aunque la persona no sea usuaria de ningún sistema formal.

En realidad hay todo un intento de subir un peldaño en la escalada hacia una legitimación y reconocimiento de otras modalidades diferentes a las del lenguaje oral como vía de comunicarse.

Cuando se aborda el término de Comunicación Aumentativa obviando la palabra sistemas, se aprecian revolucionarios avances, aunque tristemente tan solo a nivel conceptual.

1) La palabra Comunicación Aumentativa es un concepto más amplio, el cual incluye no solo los sistemas clásicos sin ayuda o con ayuda, de alta o baja tecnología, sino todas aquellas modalidades o intercambios comunicativos con un soporte teórico o sin él.

Luego todos los SSAAC estarían incluidos al amparo del término C.A., sin embargo el concepto de C.A. es más amplio, ya que incluye además tal como dicen Von y Martisen, “cualquier forma de comunicación distinta del habla”.

2) Desde esta perspectiva deja de tener sentido esperar a que un alumno reúna una lista de prerrequisitos para trabajar la comunicación.

“... a veces la evaluación funciona como un freno para el desarrollo, se acostumbra a dedicar más esfuerzo a prácticas de evaluación de dudosa utilidad que a proporcionar situaciones y estrategias funcionales para superar la discapacidad” Von, 1993,64,9,28.

3) Todos somos potencialmente usuarios de Comunicación Aumentativa, ya que todos utilizamos múltiples formas de comunicarnos con independencia del habla “Nadie ha de ser excluido de programas para el desarrollo de habilidades de comunicación debido a su discapacidad. Esta exclusión cero nos plantea a los profesionales un importante reto: avanzar sin descanso hacia tratamientos lo más eficaces posibles y que incluyan a toda persona que los necesite, independientemente de su alteración o grado de retraso”. Tamarit, 1990,10.

No obstante no va a ser tan importante si hablamos de Comunicación Aumentativa (C.A.), de Comunicación Aumentativa/Alternativa, o de Sistemas Aumentativos/ Alternativos de Comunicación (SS.AA.C), lo decisivo va a ser proporcionar un medio para que todos los alumnos, con independencia de sus dificultades y por encima de su diagnóstico accedan a una comunicación funcional con su entorno. Y para ello es fundamental organizar lo que Tamarit llama, “entornos aumentativos de Comunicación”.

Cómo ya he mencionado todos estos cambios a nivel conceptual, no siempre se ven materializados en hechos en la realidad de nuestras aulas. Así en muchas ocasiones la realidad de los potenciales usuarios de C.A. permanece ajena a estos cambios. Y si bien las TIC han logrado revolucionarios avances para muchos usuarios con cierto potencial cognitivo, para aquellos con una discapacidad intelectual de carácter grave y permanente no se pasa en ocasiones de un comunicador de un solo mensaje que deja de ser atrayente cuando el usuario ha aprendido o accedido a su manejo, o un Etran que con suerte y buena capacidad visual consigue una comunicación imprecisa y dirigida, ya que como siempre si el adulto oral no observa la mirada del niño éste será incapaz de iniciar una comunicación.

Con estas afirmaciones no pretendo hacer una crítica a las ayudas de baja tecnología, las cuales en algunos casos son una de las pocas salidas de salir de su mundo del silencio y de poder afectar a su entorno. Pero sí deseo afirmar que es necesario continuar adelante buscando vías comunicativas complementarias a las ayudas técnicas utilizando las mismas como un instrumento o herramienta comunicativa y no como un fin en sí mismas.

Otro aspecto que no me quiero dejar en el tintero es el término de “inmersión aumentativa”, concepto que no consigo encontrar en los manuales de Comunicación. Con este término intento reflejar el evento de que al igual que el niño oyente tiene un rico bagaje de experiencias que le posibilita un entorno predominantemente oral posibilitándole un aprendizaje por “inmersión lingüística” : El niño usuario de C.A. con mucha suerte encontrará media docena de personas con quien comunicarse pero que probablemente tampoco serán usuarios de ese sistema como medio principal de comunicarse, por no hablar de la carencia de modelos adultos a imitar. Este hecho justifica el encontrarnos con usuarios de Comunicación Aumentativa con un alto grado de apatía extensa, generalizada y permanente ante un precioso y motivante comunicador que tras mucho esfuerzo y gestiones se le ha concedido a través de una beca.

Ante dicha apatía quedamos perplejos y desanimados, pues no somos capaces de comprender que esa ayuda de alta tecnología que nunca ni su madre, ni su abuela, ni su hermano han utilizado, no llame la atención del usuario después del tremendo esfuerzo que nos puede haber costado conseguirlo.

La pragmática simplemente se obvia en los usuarios de Comunicación Aumentativa, pues centrados en que aprendan las necesidades básicas nos olvidamos de las básicas necesidades de un niño de su edad, pues no analizamos su posible entorno comunicativo donde se realizará la interacción, se nos olvidó poner los pictogramas que el chaval realmente puede utilizar para tener interacciones comunicativas con éxito, quizás señalar la palabra “me mola” puede producir una comunicación mucho más rica que estructurar con una sintaxis impecable la frase “A mí me gusta mucho”.

Se aprecian escasos estudios respecto a los Sistemas de Comunicación con voz.

Desconozco las repuestas a muchos interrogantes, pero sí apuesto por una intervención en la cual se le pregunte a los propios usuarios lo que piensan, lo que desean, lo que nos piden para normalizar sus condiciones de vida y no la nuestra, o mejor lo que necesitan del entorno para que sus diferencias sean aceptadas desde una visión de enriquecimiento, intercambio, pluralidad, y no de obligada adaptación a unas normas impuestas por una sociedad absurdamente homogeneizadora.

Tamarit nos dice que “una de las dimensiones centrales de la calidad de vida es la autodeterminación, el ser actor al menos parcialmente del propio destino, gestos del proyecto personal vital- y también nos dice que esta dimensión no puede construirse si la comunicación no existe”

Además todos a lo largo de nuestra vida sufrimos algún tipo de discapacidad, la discapacidad no es un término lejano, algo que le ocurre a “otros”, es inherente a la especie humana y aprender a vivir con ella, en muchas de las ocasiones puede suponer todo un arte.

A pesar de haber dado pasos de gigante en el mundo de las necesidades educativas especiales, aún quedan muchos interrogantes por resolver, muchas banderas que liderar, no podemos quedarnos parados admirando los progresos sino continuar avanzando sin descanso para mejorar las condiciones de vida de las personas discapacitadas.

La LOCE, en su capítulo VII, sección I. Nos habla de la igualdad de oportunidades para una educación de calidad. Yo estoy convencida de que no puede haber igualdad de oportunidades si todos no tienen acceso al currículum por barreras comunicativas.

El libro que aquí os presento, es un intento de ese “seguir adelante”, de superar obstáculos, de romper barreras, espero sirva de ayuda para mejorar la comunicación y para animar a otros muchos profesionales a que escriban sus experiencias que pueden ser fuente de enriquecimiento para la práctica diaria de otros profesionales.

PRESENTACIÓN DEL LIBRO.

PRIMERA PARTE

q En la primera parte, tras hacer una aproximación teórica a la C.A.A., paso a contar mi trayectoria personal, cómo cada año tuve que ir adaptándome a usuarios de diferentes sistemas de C.A.A. y de cómo pude comprobar a través de la práctica diaria el hecho de que todos se comunicaban, y todos sin excepción podían mejorar sus capacidades comunicativas si el adulto era capaz de poner todo su empeño en ello. Menciono parte de mi experiencia tanto en centros específicos, como en centros de integración.

1. Introducción a la Comunicación Aumentativa/Alternativa.............................................

1.1. La educabilidad: Rasgo inherente a todo ser humano..................................................

1.2. Definición.......................................................................................................................

1.3. Clasificación y comparación de los sistemas de C.A.A.................................................

1.4. Estrategias de enseñanza.............................................................................................

1.5. Usuarios y fines.............................................................................................................

2. Trayectoria personal..........................................................................................................

2.1. Inicios............................................................................................................................

2.1.1. Programa de Comunicación Total de Benson Schaeffer, reseñas...................

2.2. Mi experiencia con alumnos usuarios de Comunicación Aumentativa/Alternativa con ayuda............................................................................................................................

2.2.1. Breve reseña Sistemas SPC y BLISS............................................................

2.3. En integración...............................................................................................................

2.3.1. Trabajando el bimodal.....................................................................................

2.3.2. Una nueva lengua: Lenguaje de Signos..........................................................

2.4. Mi vuelta al Centro Especifico, aprendiendo a interpretar el silencio..........................

2.5. En mi destino actual....................................................................................................

2.5.1. Taller de comunicación para alumnos gravemente afectados........................

2.5.2. Taller de comunicación para familias..............................................................

2.5.3. Estimulación Basal..........................................................................................

SEGUNDA PARTE

CASOS PRÁCTICOS

q En la segunda parte expongo una serie de casos prácticos, informes de alumnos usuarios de Bliss y SPC, Bimodal, Lenguaje de signos, Sistema de Comunicación Total de Benson Schaeffer, de la posibilidad de simultanear diferentes sistemas y modalidades comunicativas, la comunicación trabajada con alumnos gravemente afectados, la organización de un taller para alumnos con necesidades educativas de carácter grave y permanente, conductas desafiantes y por último la familia y la C.A.A.

En los informes los nombres de mis alumnos son ficticios por respeto a su intimidad, pero reflejo lo más textualmente posible los resultados y evaluaciones que en su día emití acerca de ellos, con la finalidad de que se pueda apreciar su evolución antes y después de ser usuarios de C.A.A.

Introducción: La diferencia es bella...........................................................................................

1. Alumnos usuarios de Comunicación Aumentativa/Alternativa con ayuda: BLISS Y SPC.........................................................................................................................................

1.1 Experiencia en un aula de alumnos usuarios de BLISS e iniciados en la lecto- .escritura...........................................................................................................................

1.2 Informes...........................................................................................................................

1.2.1. Alumnos de Centros Específicos usuarios BLISS..............................................

Emilia, 16 años.

Jacinto, 16 años.

1.2.2. Alumnos de Centros Específicos usuarios SPC...................................................

Tania, 15 años.

Patricio, 8 años.

2. Alumnos usuarios de Comunicación Aumentativa/Alternativa sin ayuda: Bimodal, aproximación al Lenguaje de Signos, Sistema Mixto (Lenguaje de Signos y Comunicación Total de Benson Schaeffer).......................................................................

2.1. Informes...........................................................................................................................

2.1.1 Alumnos de Centros de Integración usuarios de Bimodal y de Lenguaje de Signos:................................................................................................................

Antonio, 5 años.

Javi, 7 años.

Francisco, 8 años.

2.1.2. Alumnos de Centros Específicos usuarios de un S.C.A. adaptado:.....................

Juan, 9 años.

3. Alumnos usuarios del Sistema de C.A. “Programa de Comunicación Total” de Benson Schaeffer y Cols.......................................................................................................................

3.1. Informes: Jorge, 7 años, Centro Específico......................................................................

3.2. ¿Qué nos pediría un autista? Ángel Rivière......................................................................

4. Simultaneidad de varios sistemas, comunicación e integración........................................

4.1 Informes: Julia, 8 años, Centro Ordinario, Específico y de Integración............................

5. Comunicación Aumentativa/Alternativa para mejorar las habilidades lingüísticas...............................................................................................................................

5.1. Informes: Alberto, 8 años, Centro Específico...................................................................

6. Comunicación Aumentativa/Alternativa en alumnos gravemente afectados..................................................................................................................................

6.1. Informes, alumnos Centro Específico...............................................................................

Pedro, 6 años. El lenguaje del silencio.

Rubén, 7 años. Varias modalidades comunicativas.

Teresa, 9 años. Sistema Comunicación Total de Benson Schaeffer.

Federico, 7 años. Comunicación temprana.

7. Taller de Comunicación Aumentativa/Alternativa para alumnos con necesidades educativas de carácter grave y permanente........................................................................

7.1. Descripción del taller y actividades..................................................................................

7.2. Informes, alumnos de Centro Específico.........................................................................

Nuria, 8 años. Comunicación temprana.

Vicente, 6 años. Sistema de Comunicación Total de Benson Schaeffer.

Roberto, 7 años. Sistema de Comunicación Total de Benson Schaeffer.

Raquel, 5 años. Comunicación temprana.

Federico, 7 años. Comunicación temprana.

8. Conductas Desafiantes...........................................................................................................

8.1. Introducción.......................................................................................................................

8.2. Modelos de Intervención...................................................................................................

8.3. Principios de Intervención.................................................................................................

8.4. Respuesta contextualizada...............................................................................................

8.4.1. Adaptar el entorno..................................................................................................

8.4.2. Prevenir conductas desafiantes ofertando códigos comunicativos........................

8.4.3. Promover la enseñanza de habilidades de planificación........................................

8.5. Perfil del adulto.................................................................................................................

8.6. Reflexión poética: Una niña que grita, una niña que se comunica...................................

8.7. Informes, alumnos de Centro Específico..........................................................................

Tictor, 10 años. Comunicación temprana.

Sofía, 4 años. Sistema de Comunicación Total de Benson Schaeffer. La Sonrisa de Sofía.

9. Familia y C.A.A.........................................................................................................................

TERCERA PARTE

REFLEXIONES

q Al final de las experiencias dedico la tercera parte a reflexiones efectuadas tras este largo camino, difícil en muchas ocasiones pero siempre esperanzador y lleno de sentido.

¿Quién no ha experimentado una inmensa alegría ante el primer signo de un niño?...

ü Ese primer signo es más que una petición.

ü Es pasar del mundo del silencio a un mundo de comunicación.

ü Es posibilitar que ese niño se sienta entendido, competente y con capacidad de influir en su entorno.

ü Es en muchas ocasiones la mejor herramienta para remitir conductas desafiantes.

ü Es un rostro radiante al saberse entendido.

ü Ese primer signo es mucho...

Rescatar a un niño del silencio supone el rescate de uno mismo hacia límites insospechados.

1. Introducción.............................................................................................................................

2. Prerrequisitos para trabajar la comunicación.......................................................................

3. Enfoque ecológico como punto de partida en nuestra intervención..................................

4. Los cambios siempre son posibles........................................................................................

5. Reconocer que todas las personas nos comunicamos.......................................................

6. Escucha activa y constructiva................................................................................................

7. Apostar por el niño sea cual sea su circunstancia y situación...........................................

8. La afectividad como pilar de desarrollo.................................................................................

9. Actitudes...................................................................................................................................

10. Intervención transdisciplinar, perfil para trabajar en equipo...............................................

Última reflexión.............................................................................................................................

CARACTERÍSTICAS DEL LIBRO.

Javier Tamarit, en el prólogo que ha realizado de este libro nos dice que este libro es un sincero testimonio. El testimonio de alguien que cree, lucha y anima a luchar por mejorar las condiciones de los niños que están en un “mundo de silencio”, sus palabras resumen con mucha exactitud el objetivo del mismo.

El lenguaje utilizado es un lenguaje sencillo, pues se intenta que sea un lenguaje no tanto para los especialistas sino para la familia, pues la comunicación no es solo un tema de los profesionales.

La Comunicación Aumentativa no posibilitará interacciones sociales exitosas si no se ha tenido en cuenta desde un paradigma ecológico los posibles interlocutores con los que el niño o usuario se va a comunicar, es necesario tal como nos diría Javier Tamarit diseñar entornos aumentativos de comunicación, que faciliten una inmersión comunicativa.

También es un lenguaje poiético. Pues se precisa más la modificación de actitudes más que el desarrollo de aptitudes. Tamarit nos dice que generar aptitudes de comunicación real, es minar barreras de abandono.

Es muy importante partir de una aceptación del usuario, ya que tan solo si aceptamos de forma genuina la individualidad de cada ser humano, sin intentar cambiarlo sino comprenderlo, sin arrastrarlo hasta nuestro mundo, sino invitándole a entrar, sin enjuiciar sus actuaciones, sino interpretándolas y dándoles sentido, estaremos preparados para estar en comunicación con él.

La narración de muchos casos prácticos responde a la idea de demostrar que siempre hay una puerta abierta a la comunicación para toda persona con independencia de su discapacidad.

Finalizo mi comunicación acerca de este libro que como ya he comentado espero llegue pronto a vuestras manos con la última reflexión realizada en el mismo.

ULTIMA REFLEXIÓN

Fellman , nos menciona un viejo proverbio:

La savia no circula por la corteza de los árboles, sino por su interior” (1996, 32-33)

Detrás de todos estos años, en los que he trabajado diferentes Sistemas de Comunicación Aumentativa/Alternativa, he aprendido que todos los alumnos se comunican, que todos emiten mensajes y poseen un rico universo interior en espera de compartir con nosotros, aunque no siempre son conscientes de ello. Y aunque el sistema elegido, simultaneado, y en ocasiones inventado podía no ser el más adecuado, el hecho de confiar en las posibilidades comunicativas de mis alumnos, el escuchar sus mensajes sin sonido y responderles adecuándome a su modalidad comunicativa les había posibilitado mejorar su conexión con el entorno.

El muro entre nuestro mundo sonoro y el de los niños sin comunicación oral es amplio, pero no infranqueable. Mi trabajo con ellos me demuestra que hay fisuras, hay grietas por las cuales filtrar las aguas comunicativas.

Se precisa para esta empresa adultos significativos capaces de subir el volumen de su capacidad receptiva, adultos sensibles y sensibilizados, que crean en las posibilidades comunicativas de todo alumno con independencia de su afectación. Pero somos nosotros, adultos significativos, los que hemos de hacer Posible la ILUSION, Realidad la UTOPIA, transformar el Silencio en COMUNICACIÓN…

Y ahora,

vamos a las aulas.

Los habitantes del silencio (como los llamaba Ángel Rivière) nos esperan.

Cuando sus silencios son escuchados, sus mensajes son traducidos y les posibilitamos influir en su entorno, nuestra vida y no sólo la suya se enriquece.

No hay barreras, no hay distancias, ni siquiera hay tantas diferencias.

Vamos...

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